Vooruit denken: Wat als ...

Onze oudste was na schooltijd nog bij iemand langs.
Het werd wel een beetje laat.
En met al die gladheid zit een ongeluk in een klein hoekje.
Niet dat we ons meteen ongerust maken.
Maar wat als...
Want hij heeft geen telefoon op portemonnee bij zich.
En ons telefoonnummer kent hij niet uit zijn hoofd.

Toen hij thuis kwam heb ik het er met hem over gehad.
Ja, daar zat wel iets in. Niet dat hij meteen in zeven sloten tegelijk loopt.
Maar stel voor dat je valt en je verzwikt je enkel zodat je niet meer kunt lopen.
Dan is het wel handig dat je ons kunt bellen.

Na het eten ging hij naar een vriend, het is maar een paar straten verderop. Maar toch had hij weer niks bij zich....

Op de school van onze jongste willen ze de nieuwsbrief alleen maar meer digitaal versturen.
Deze week zat er een briefje bij waarop je aan kunt geven dat je nog wel de papieren versie wilt ontvangen.
Wel stom vonden onze jongens, want wat als internet uitvalt? Of je computer helemaal stuk is?

Een 'wat als' van een hele andere order, maar ze denken in ieder geval wel af en toe vooruit.

Draaiboekjes

Op school van onze jongste maken ze al enkele jaren een draaiboekje voor hem als er aparte dagen zijn. Denk aan Sinterklaas.

Wanneer wordt er verzameld in de centrale hal?
Hoe laat komt Sinterklaas binnen?
Welke liedjes worden er gezongen?
Hoe lang duurt het gezamenlijke gedeelte?
Wanneer komt Sinterklaas in de klas?
En wat doet hij daar?
Moet je zelf eten en drinken meenemen?
Waar en wanneer wordt Sinterklaas weer uitgezwaaid?
Als het te druk voor hem wordt, waar kan hij dan heen?

Heel mooi allemaal.
Maar voor onze jongste hoeft dat niet meer.
Want het draaiboekje klopt toch nooit helemaal.
En daar wordt hij ook onrustig van.
Dan maar liever geen draaiboekje, zegt hijzelf.
Als er gewoon in zijn agenda staat dat het een aparte dag is, is het goed.
Wat is die jongen toch aan het groeien, dat hij dat zelf aangeeft!

Prikken

Het was tijd voor onze jongste om de laatste vaccinatie te halen voor de BMR en DKP. Vorig jaar hadden we de oproep ook al gehad, maar omdat hij toen niet zo lekker in orde was hebben we die voorbij laten gaan. Je krijgt dan automatisch een (laatste) oproep voor het jaar erop.

Deze keer moest de prik gehaald worden in "de Bongerd".
Als je niet zou kunnen moest je op de website van de GGD kijken voor andere locaties.
Ik was er al bang voor, maar het zijn dus allemaal van die grote massale inentingscampagnes. Dus maar gebeld naar het nummer wat op de site stond. Want onze jongste kan wel tegen prikken, maar niet die hele drukte eromheen.

Gelukkig hadden ze daar alle begrip voor. Er is zelfs een soort standaard protocol voor. Kinderen die er niet goed tegen kunnen mogen eerder komen, voor de drukte dus. En dan mogen ze in een apart kamertje de prik halen. Er werd een mailtje naar Doetinchem gestuurd zodat ze daar op de hoogte waren.

Toen mijn vriend en onze zoon daar aankwamen waren ze natuurlijk te vroeg. Het was nog één grote chaos, want alles werd in orde gebracht voor de grote meute.
In eerste instantie werden ze aangezien voor de 'gewone' prik-halers en moesten ze maar even wachten.
Mijn vriend zei toen dat we gebeld hadden en dat ze eerder mochten komen en dat er een mailtje was gestuurd om dat door te geven.
Dat was goed, maar toch nog even wachten.

Even later werden ze opgehaald en kreeg onze jongste in een apart kamertje als eerste van Doetinchem zijn prikken.
Leuk vond hij het niet, want het is zo'n duo-prik in beide armen tegelijk, maar hij heeft zich prima gedragen.
En de rest van de middag hebben we hem lekker thuis gehouden.

Autisme Soos Doetinchem

Sinds kort is er een Autisme Soos in Doetinchem.
Een leuk initiatief van de medewerkers van het AIC Oost-Gelderland.
Op deze manier kunnen lotgenoten elkaar in een ongedwongen sfeer ontmoeten.

Elke 1e dinsdag avond van de maand zijn er van 19.30 uur tot 21.45 uur medewerkers van het AIC aanwezig (met uitzondering van schoolvakanties)

De soos maakt gebruik van een ruimte van Grand Café Luther in de Waterstraat.

Je kunt ze ook op internet vinden, al kan Google dat nog niet.
Het adres is www.autismesoosdoetinchem.blogspot.com

Terug naar de basis

Zonder basis begin je niks.
De basis is de plek vanwaaruit je begint of vertrekt.
En weer naar terugkomt.

Maar als die basis niet goed is, dan is het begin al niet goed en de andere dingen lopen ook niet zoals je gehoopt had.

De basis.
Daar moet je je veilig voelen.
Voor mij en mijn gezin is dat het allerbelangrijkste.
Voor ons is thuis onze basis.
Van daaruit ondernemen we de dingen die we moeten of willen doen.
En thuis is een veilige plek om naar terug te keren.

Maar een basis heeft onderhoud nodig.
Je kunt niet altijd maar uitvliegen vanuit de basis en denken dat de basis hetzelfde blijft.

Daar ben ik dus tegenaan gelopen.
Zoveel dingen die ik graag zou willen doen (en heb gedaan.)
En keuzes maken is niet altijd makkelijk!

De laatste tijd is er het een en ander veranderd in onze structuur.
En dat kost tijd om te wennen.

Terug naar de basis dus.
Zorgen dat thuis alles goed loopt.
Dat is het allerbelangrijkste!
Daarna komen werk, school.
En alleen uitvliegen in het belang van de basis.

Dus niet op allerlei manieren maatschappelijk actief zijn.
En ik merk dat ik tot rust kom, maar ook dat ik moe ben.
Eerder kon ik 's avonds, als de jongens op bed liggen, nog rustig wat achter de computer doen. Kranten en blogs lezen kom ik niet aan toe.

Gelukkig is het tij aan het keren. Hou ik weer energie over.
En ben ik me meer bewust van mijn keuzes.
Thuis is en blijft nummer 1!
En daarna?
Lotgenoten contact!
Dat is waar ik mij voor in wil zetten, omdat ik uit ervaring weet hoe belangrijk dat is!

En de rest heeft pech.

De eerste weken van het nieuwe schooljaar

Het nieuwe schooljaar is al weer een poosje op gang, maar eens een verslagje hoe het loopt.

Onze jongste heeft twee juffen, eentje die hij goed kent en graag mag, de ander is nog een beetje nieuw.
Op de eerste dag staan alle kinderen en hun ouders netjes in de rij voor de deur om de juf een hand te geven.
Toen het onze beurt was nam ze netjes de tijd om te vertellen dat hij een iets ander plekje heeft gekregen dan voor de vakantie afgesproken was.
En neemt vervolgens alle tijd om hem zijn plek te wijzen, terwijl alle anderen voor de deur in de rij staan te wachten, netjes toch!
Ook was 's morgens de rugzak-begeleider al in de klas geweest om af te spreken op welke momenten hij dit jaar de begeleiding krijgt. Fijn die duidelijkheid!

Toen mijn vriend later in de middag langs school fietste zag hij de juf van vorig jaar in gesprek met de nieuwe juf in haar klas.
Goed dat ze meteen overleg hebben.
Ook komt onze jongste op een relaxte manier uit school. Geen moeilijk gedoe dat hij iets niet wil vertellen of dat we te veel vragen stellen.
Helaas is na twee weken de juf die hij graag mag ziek en dat is nu al drie weken zo!
Elke week een andere vervanger, dat is niet fijn.
Al denk ik soms wel dat wij daar een groter probleem mee hebben dan onze jongen!
Inmiddels is bekend wat de juf heeft en dat ze tot de herfstvakantie een vaste vervanger hebben.

Natuurlijk is er ondertussen al wel een akkefietje geweest op school met een klasgenoot, maar hij zegt dat dat naar tevredenheid is opgelost.
Daar moeten we dan maar op vertrouwen, bovendien was dat op een vrijdag middag met een eenmalige invaller, dan kom je er niet zo gemakkelijk op terug.

Onze oudste is een weekje later begonnen en ook dat loopt goed.
Oké, het boekenpakket klopte niet helemaal, maar dat heeft hij ondertussen zelf opgelost.
Het profielwerkstuk zal dit jaar een belangrijk aandachtspunt zijn. Dat moet je met zijn tweeën maken.
Huiswerk maakt hij ondertussen thuis en niet meer bij de huiswerkbegeleiding. Ook dit verloopt goed.
Moet er wel bij zeggen dat hij niet helemaal zonder begeleiding is.
Elke dag mailt hij door wat zijn huiswerk is en hoe hij dat heeft ingepland, als het klaar is stuurt hij weer een mailtje. Elke dag worden zijn mailtjes beantwoord.
Eén keer per week zien ze elkaar op school (fijn dat dat mag van school).

Ik heb het gevoel dat onze oudste in deze paar weken al meer begeleiding heeft gehad dan het hele afgelopen jaar.
Hij was zo goed, deed alles zelf, en als hij vast loopt, weet hij dat hij hulp moet vragen.
Oké, maar werd er dan wel gecontroleerd hoe hij bepaalde dingen deed?
Nu krijgt hij ook handvatten van, "denk je hier ook aan", en "dat zou ook zo kunnen".
En alles staat op papier, is makkelijk na te lezen, niet alleen voor hem, maar ook voor ons. Zodat we weten dat ons PGB-budget goed besteed wordt.

De eerste rugzak overleggen staan ook al vast, alleen niet helemaal zoals we het graag zouden hebben.
Van de jongste is afgeblazen omdat de juf ziek is, een nieuwe datum laat nog even op zich wachten.
Van de oudste is helemaal apart.
We hadden een mailtje gekregen met de datum, maar omdat ik niet bij mijn mailbox kon, komen we daar pas op het laatste moment achter.
Ze hadden ook niet het idee om even te bellen omdat ze geen bevestiging kregen...
De tijd is net in de middagpauze van onze jongste, dus kunnen mijn vriend en ik niet samen gaan. Bovendien heeft de oudste dan gewoon les.
Vorig jaar deden we het overleg altijd tijdens een tussenuur, want onze oudste wil geen lessen missen. (Hij snapt mensen die spijbelen ook niet)
Inmiddels is er al wel telefonisch contact geweest maar de datum kan niet verschoven worden, want de ambulant begeleider is (i.v.m. bezuinigingen) maar meer twee dagdelen op school.
En als je dan ook nog de mentor en de rugzak-begeleider er bij wil hebben... dat wordt lastig.

Verder hebben we het verkoudheid virus al bijna achter de rug.
Nou alleen nog zorgeloos internetten, maar daar wordt aan gewerkt.
In de tussentijd kan ik in ieder geval mijn laptop opruimen, want daar is in de loop van de tijd een hoop rotzooi op komen staan.

De frustraties van vrijwilligerswerk

Begrijp me niet verkeerd, ik zet me graag in als vrijwilliger. De herkenning en erkenning die je tegenkomt zijn heel belangrijk. Toen ik zoekende was heb ik veel steun gehad bij vrijwillige initiatieven, en ben blij dat ik nu weer anderen kan helpen. Daar doe ik het voor. Maar hoe dingen soms lopen kan voor veel frustratie zorgen.

Zo heb ik jarenlang de woensdagochtend-inloop van Ouders-Helpen-Ouders  (OHO) gedraaid. Heel leuk om te doen. Maar het aantal vrijwilligers liep terug, het spreekuur verdween en ook de avond-inloop. Uiteindelijk was ik de enige overgebleven vrijwilliger.
Ook het AIC kampte met een tekort aan vrijwilligers. Begin 2009 hebben we samen overlegd.
Dit waren de plannen:

• Het spreekuur van het AIC zou verhuizen naar de woensdag ochtend
• De maandelijkse inloop-ochtend van OHO zou een activiteit worden van het AIC
• Ik zou vrijwilliger worden van het AIC
• Met als gevolg dat OHO Doetinchem zou niet meer bestaan

Zo gezegd, maar niet zo gedaan. Want het bleek dat MEE en VIT subsidie binnen hadden gehaald om OHO een doorstart te geven. Na overleg (over de hoofden van de vrijwilligers heen) is besloten om OHO en het AIC gescheiden te houden.
De vrijwilligers waren er niet gelukkig mee, maar wat kun je anders, want je bent toch afhankelijk van andere organisaties. Bovendien zou ik blij zijn als er weer wat leven in de brouwerij kwam bij OHO.

Maar dat liep heel anders.
Er was een contact persoon maar die heb ik eigenlijk nooit echt gezien. Als ik voorstelde om eens een berichtje naar de krant te doen, moest dat eerst overlegd worden met de PR medewerker van MEE, waarna je na een paar weken te horen kreeg dat dat niet kon, omdat een inloop-ochtend geen nieuwswaarde heeft (denken ze) en er geen budget is om een advertentie te plaatsen.
Ook is er een website gekomen. Heel lang stonden daar een paar datums op die je vrij moest houden in je agenda. Meer informatie zou later volgen. Ik heb de agenda goed in de gaten gehouden, maar meer informatie kwam er niet op te staan. (Inmiddels is de agenda leeg)
Ook heb ik niet gemerkt dat er meer mensen kwamen inlopen (integendeel, dat werden er steeds minder) of dat er vrijwilligers bijkwamen.

Begin 2010 heb ik toen de knoop doorgehakt. Met ingang van de zomervakantie zou ik stoppen met OHO en daarna aan de slag gaan bij het AIC. Niks geen overleg met organisatie wat we dan doen met de inloop-ochtend, de ouders die nog kwamen zijn ook altijd welkom bij het AIC.

Maar je baalt er wel van. Heb je een jaar gewacht en is er eigenlijk niks veranderd. behalve dat er een website is.
(Moet wel even zeggen dat dit zo is voor de regio Doetinchem. In Zutphen en Oost-Achterhoek draaien de OHO groepen wel goed.)

Maar er zijn ook nog andere manieren waarop je als vrijwilliger gefrustreerd kunt raken. Onderstaand bericht kreeg ik van iemand die ik al lang ken, zich altijd heeft ingezet als vrijwilliger, en nu eigenlijk aan de kant wordt gezet omdat ze ook met autisme haar geld verdiend. Dit vind ik niet eerlijk.

Al vele jaren ben ik als vrijwilliger werkzaam voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de NVA.
Eerst als oudercontactpersoon, later ook een tijd als medewerker voor het Autisme Informatiecentrum.

Als oudercontactpersoon heb ik mijn huis opengesteld voor avonden met lotgenoten.
Veel mensen heb ik te woord gestaan, telefonisch, per mail, tijdens de contactavonden.
Veel uren heb ik gestopt in het voorbereiden van film- en thema-avonden voor het AIC.

Een paar maanden geleden kreeg ik een mailtje van een bestuurslid van de regio Gelderland.
Of ik er wel aan dacht dat er bij mijn werkzaamheden voor de NVA wel eens sprake kon zijn van belangenverstrengeling, omdat ik ook een praktijk heb voor begeleiding bij autisme.

Nee, daar had ik nog nooit aan gedacht!
In mijn naïviteit dacht ik dat de NVA blij zou zijn dat ze mijn deskundigheid gratis mochten gebruiken!

Zij vinden blijkbaar iets anders.

Citaat uit de mail die ik gisteren ontving:

Inmiddels heeft het algemeen bestuur van de NVA besloten het huishoudelijk reglement van de NVA op dit punt aan te passen. Het gaat hierbij om een uitwerking van de tekst dat de bestuursleden (of andere NVA-vrijwilligers) direct noch indirect financieel voordeel van de vereniging mogen genieten. Het algemeen bestuur is van mening dat dit financiële voordeel aanwezig is in de gevallen waarin de bestuurder (of andere NVA-vrijwilliger) tevens een eigen bedrijf heeft waarbij autisten tot de doelgroep behoren. Dit is het geval als men (mede-)eigenaar is van bijvoorbeeld:- een logeerhuis of woning voor autisten;- een PGB-bureau dat diensten verleent aan autisten;- een bureau voor levensloopbegeleiding voor autisten. Het algemeen bestuur vindt het niet wenselijk deze functies te combineren met vrijwilligerswerk binnen de NVA.

 Ik vind het verschrikkelijk jammer dat dit besluit is genomen.

Jammer voor mijzelf, omdat ik dit werk met veel inzet en plezier heb gedaan

Jammer voor de NVA, omdat ze een kwalitatief goede (en gratis!!) vrijwilliger kwijtraken, zonder dat daar een vervanger voor is.

Maar vooral jammer voor al die mensen die bij mij aan de bel wilden trekken en die ik nu niet meer te woord kan staan.

 Ik ben bang dat er binnen de NVA veel meer vrijwilligers zijn die niet meer op deze manier werkzaam mogen zijn.

En hoe zit het dan met mensen die niet zelfstandig, maar in loondienst met Autisme te maken hebben?

Lopen de leden het risico dat ook deze vrijwilligers verloren gaan?

Ik begrijp de zorg van de NVA.

Ook willen zij niet dat vrijwilligers een soort keurmerk voor hun bedrijf krijgen alleen omdat de NVA met hen samenwerkt in een andere functie.

Kan de NVA zich deze stap veroorloven?

Ik ben benieuwd.

Maar niet meer met mij.

Wel als lid, niet meer als vrijwilliger…

Ik ken genoeg mensen die al op een of andere manier met kinderen of jongeren werkten (Onderwijs-assistent, kinder-verpleegkundige, jeugd-hulpverlener) die, juist omdat hun kind ook ASS heeft, zich verder zijn gaan specialiseren in ASS. Juist omdat ze ook de ervaringsdeskundigheid hebben, juist omdat ze weten dat het reguliere aanbod niet toereikend is. Dit zijn vaak de beste hulpverleners én vrijwilligers. Maar de NVA wil dus deze mensen aan de kant zetten?

Ik begrijp best een deel van de zorgen. Want ik heb ooit een aanvaring gehad met een directeur van een instelling. Kom ik die man later tegen als regio-voorzitter van een organisatie. Dat is inderdaad anti-reclame.

Maar als ik nu Google-ads op mijn blog plaats mag ik ook geen vrijwilliger meer zijn bij de NVA...?...Want dan verdien ik tenslotte geld met autisme...
Toch raar

Terugblik zomervakantie

Het was de vakantie wel.
Eerst was het te warm om iets te doen.
Daarna was het te nat om iets te doen.
Dat betekend dus dat de jongens veel achter de computer hebben gezeten. Eigenlijk zijn we daar niet zo blij mee, maar voor hun moet de vakantie ook leuk blijven. En als ze zich niet vermaken gaan ze klieren en daar hebben we al helemaal geen zin...

Niet dat we niks gedaan hebben. We zijn eerst een weekendje weg geweest. Ook hebben we nog een uitstapje in de buurt gemaakt. De oudste heeft een paar vrienden in de buurt waar hij veel tijd heeft doorgebracht (meestal ook achter de computer). Bovendien is bij ons de vakantie periode een echte verjaardag periode. In augustus alleen al hebben we 6 verjaardagen in de familie (waaronder 2 van onszelf).

We hebben ons prima vermaakt, en hoewel we wel iets meer hadden willen doen met de jongens vonden ze het wel prima zo. Geen verplichtingen, doen waar je zin in hebt.
Lekker bijgekomen dus.

Opening Autisme Sociëteit 14 september

Het Autisme Informatie centrum in Doetinchem start als eerste AIC in het land een autisme sociëteit.

De autisme soos is een goede aanvulling op het bestaande concept waar het AIC voor staat: Autisme informatie centrum voor lotgenoten door lotgenoten.

Het idee is ontstaan uit de grote vraag van bezoekers van het AIC om een voorziening te creëren waar zij bij elkaar kunnen komen en gelijkgestemden kunnen ontmoeten.

De soos wil een ontmoetingsplaats zijn voor mensen met autisme, hun familieleden, begeleiders en belangstellenden. Het heeft de gemoedelijkheid van een gewoon café waar u een serieus of gezellig praatje kunt maken onder het genot van een kopje koffie, thee of een glaasje frisdrank. In een ongedwongen sfeer kunnen mensen hier informatie krijgen, lotgenoten en begeleiders ontmoeten en met hun vragen terecht.

De autisme soos is vanaf 14 september wekelijks op dinsdag avond vanaf 19.30 geopend en wordt gehouden in Grand Café Luther te Doetinchem.

Op deze avonden zal er altijd een AIC medewerker aanwezig zijn.

U bent van harte uitgenodigd om de opening op 14 september bij te wonen. De avond start om 19.30.

Tijdens deze feestelijke openingsavond zal het logo onthuld worden en zullen verschillende sprekers aan het woord komen.

Autisme soos

Grand Café Luther

Waterstraat 3 te Doetinchem

Rekening inzet behandelcoördinator

Van de zorginstelling waar onze oudste 'huiswerkbegeleiding' kreeg, krijgen wij (na 2 weken zomervakantie!) een rekening voor de inzet van een behandelcoördinator. Deze behandelcoördinator is verplicht gesteld door de zorgverzekeraars voor die cliënten die via hun zorgverzekering diensten afnemen van de zorginstelling, omdat hierdoor de kwaliteit beter wordt bewaakt. Het is de bedoeling dat deze behandelcoördinator eens per 6 weken meekijkt met de begeleider die in het gezin komt. Dit met als doel om het traject te optimaliseren, en daardoor ook eventueel het traject te verkorten. De zorginstelling heeft nu bedacht dat dit dan ook zou moeten gelden voor die cliënten die gebruik maken van een PGB.

Allemaal leuk, lief en aardig, maar zo ga je niet om met budgethouders!
Wij hebben een contract met hun afgesloten. Daarin hebben wij een vast maandbedrag afgesproken voor de coaching/begeleiding (=huiswerkbegeleiding) voor onze zoon. Dit is het bedrag wat wij kunnen verantwoorden naar het zorgkantoor. Andere rekeningen kunnen wij niet verantwoorden, want dat staat niet in ons contract!

Bovendien komt er niemand van deze instelling bij ons thuis, omdat de huiswerkbegeleiding plaatsvind in de instelling. Dus is er geen traject dat optimalisatie behoeft.

En het belangrijkste: De (vertegenwoordiger van de) budgethouder is zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van de ingekochte zorg.

Nu heb ik ze proberen te bellen (1 week nadat ik de rekening kreeg), maar ze zijn al met vakantie... ze zijn op 15 augustus pas weer bereikbaar (m.u.v. spoedgevallen, maar dit zou ik geen spoedgeval willen noemen). Terwijl ik voor 11 augustus de verantwoording over het eerste half jaar  moet opsturen naar het zorgkantoor.

Zucht.. nu weet ik weer waarom ik liever geen gebruik maak van grote zorginstellingen. Hoewel de zorg uitstekend kan zijn hebben ze vaak geen kaas gegeten over (hoe je om moet gaan met) het PGB

Rondmail 92 (12-07-2010)

RONDMAIL PGB nummer 92

Colofon Deze RONDMAIL krijgt u via de webmaster van www.pgb-vg.nl . Het staat ontvangers vrij om deze mail aan andere in PGB geïnteresseerden door te mailen. Mocht u de RONDMAIL rechtstreeks willen ontvangen meldt u dan aan via de website www.pgb-vg.nl. Na bevestiging van de aanmelding ontvangt ook u de komende RONDMAIL. Afmelden kan via de link onderaan het bericht.

Stuur de RONDMAIL gerust door en geef daarbij de tip dat aanmelden kan via: www.pgb-vg.nl Afmelden kan via de link helemaal onder deze Rondmail. Ook bij verandering van uw mail adres: via oude mailadres afmelden en dan met het nieuwe adres opnieuw aanmelden. Met 5200 ontvangers is het voor mij helaas geen doen meer om dat 'met de hand' te doen.

PGB wachtlijst Er is de afgelopen weken al heel veel over geschreven en gezegd, demissionair minster Klink denkt terug grip te krijgen op de AWBZ uitgaven door een PGB stop in te voeren. Naar mijn mening een maatregel  zonder visie maar wel met veel ongewenste consequenties. Over de maatregel, wie er wel en niet mee te maken krijgt, de uitzonderingen enz. verwijs ik graag naar www.pgb.nl en www.naar-keuze.nl Graag jullie aandacht voor onderstaande initiatieven: pgbwachtlijst.petities.nl de online petitie tegen de PGB wachtlijst. Vul in je gegevens, nu al ruim 9500 ondertekenaars. www.naar-keuze.nl/1412 meldactie van Naar Keuze http://www.pgb.nl/persaldo/meldactie-wachtlijst-pgb/wat-zijn-de-gevolgen-voor-u/?waxtrapp=kwjooRsHcwOhcPjBCIH meldactie via Per Saldo

PGB en onderwijs In al het PGB stop geweld zouden we misschien zomaar vergeten dat er nog meer zaken spelen. Er is eindelijk duidelijkheid over de compensatie maatregel PGB en Onderwijs. Als er vanwege de pakketmaatregel (veranderde regelgeving rond de functie Begeleiding) een probleem is om AWBZ begeleiding op school te continueren is er nu een compensatie maatregel. Informatie en een aanvraagformulier op  www.wec-raad.nl/?pid=426 . Ik hoor graag, via hdb@ziggo.nl of er al ervaringen zijn met de aanvraag en de inzet van deze extra middelen.

PGB TV Een informatie site met veel filmpjes over PGB, de aanvraag, de verantwoording, de zorgovereenkomsten op www.pgb.tv Niet vergeten: stuur de verantwoording over de eerste helft 2010 voor 11 augustus naar het Zorgkantoor. Lukt dat niet, bv door vakantie, vraag via een email, briefje of telefoontje 2 weken uitstel. Dat mag geen probleem zijn.

Bastian Trouwe bezoekers van mijn website, lezers van de Rondmail hebben de afgelopen jaren mijn ervaringen met de indicatiestelling voor mijn zoon Bastian (19 jaar, ernstig verstandelijk gehandicapt, autistisch) kunnen volgen. Na 5 jaar kan ik daar eindelijk een punt achter zetten. De aanvraag zoals ik die gedaan had in augustus 2005 is eindelijk door het CIZ gehonoreerd. Na 2 rechtszaken en een behandeling bij de Centrale Raad voor Beroep hebben de rechters van de Raad Bastian in het gelijk gesteld. CIZ heeft, per 01-01-2006, een nieuw besluit genomen. Zorgkantoor nieuwe toekenningen gedaan en afgelopen weekend kwam eindelijk de laatste brief van het CIZ met de toezegging van de door de rechters opgelegde schadevergoeding (wettelijke rente). Dit dossier kan dicht en Bastian kan genieten van zijn prachtige woonplek in een super gezellig Thomashuis. Natuurlijk hou ik als zijn wettelijk vertegenwoordiger daar de regie op, komt hij nu wekelijks met veel plezier thuis logeren en heeft hij een afwissend PGB dagprogramma.

Vakantie en daarna Komende weken kan er wat vertraging zitten in het beantwoorden van de vragen in de BerichtenBox van www.pgb-vg.nl. Maar stel ze gerust, ik ga ze beantwoorden. Ook blijf ik, via mijn PGB advies bureau, beschikbaar voor hulp bij (her)indicatie, voorlichtingen, workshops en allelei ander PGB klussen. Voor bezwaar procedures verwijs ik graag door naar www.belangenbehartiger.nl. Fijne vakantie en tot een volgende Rondmail.

Tot zover RONDMAIL nummer 92. Meldt u aan via onderstaande site om de RONDMAIL ook rechtstreeks te ontvangen. Reacties, vragen, tips of toevoegingen zijn meer dan welkom. www.pgb-vg.nl Groet Hans HdB(c)2010 hdb@ziggo.nl

---
De nieuwsbrief is gratis en eenvoudig verzonden door Enormail.nl. Klik hier om ook gratis nieuwsbrieven te verzenden.

Nieuwsflits 15: Gezamenlijke meldactie wachtlijst PGB

Zaterdag 10 juli 2010

Meldactie wachtlijst PGB
De wachtlijst voor het pgb is sinds 1 juli een feit. Veel mensen komen hierdoor in de problemen. Wij willen graag weten tegen welke problemen mensen aanlopen en zijn een meldactie gestart. Er wordt overwogen een Kort Geding/ Proefproces te starten, maar daar hebben we natuurlijk de juiste informatie voor nodig. Lees verder

Veranderingen in ZZP

ZZP 5 Meervoudig complex gehandicapten verdeeld in VG 05 en VG 08.
Kinderen/ mensen met een meervoudig complexe handicap die meer dan 18 dagdelen begeleiding nodig hebben veelal een zorgzwaartepakket VG 05. Vanaf 1 januari 2011 wordt het zorgzwaartepakket VG 05 opgesplitst in ZZP VG5 "nieuw" voor de relatief mobiele VG5-cliënten en een nieuw ontwikkeld ZZP VG8 voor de immobiele cliënten. De omvang van VG8 is hoger dan de omvang van VG5 "nieuw" en tevens hoger dan de omvang van VG5 "oud". Voor zowel indicatiestelling als bekostiging van deze cliëntengroep in 2011 wordt gewerkt aan een traject om invoering mogelijk te maken. Als uw kind een indicatie VG 05 heeft, wordt u binnenkort geïnformeerd over de gevolgen en de mogelijkheid om de indicatie op te hogen tot een VG 08. Verder is de mogelijkheid om extreme zorgtoeslag aan te vragen ook opengesteld voor cliënten met een ZZP VG 05, alleen in natura zorg.

Kinderen en jeugdigen in de gehandicaptenzorg
Met ingang van 2011 zal er in de ZZP's voor de gehandicaptenzorg voor kinderen en jeugdigen t/m 22 jaar een leeftijdsgebonden toeslag gelden. Met de leeftijdsgebonden toeslag worden de kosten van opvoeding, ondersteuning en begeleiding vergoed die verband houden met de leeftijd van de cliënt. Het gaat om zorg die voor thuiswonende kinderen gebruikelijk wordt geleverd door de ouders. Er zijn drie toeslagen ontwikkeld: een toeslag voor kinderen van 0 t/m 11 jaar, van 12 t/m 17 jaar en voor 18 t/m 22 jaar. De toeslagen zijn alleen van toepassing voor zorg in natura, zowel wonen in een instelling als volledig pakket thuis (VPT).

Epilepsie

De NZa heeft voor gespecialiseerde epilepsiezorg onderzoek gedaan naar de wijze waarop de huidige lumpsum die twee gespecialiseerde instellingen ontvangen, omgezet kan worden in een bekostiging die past binnen de zorgzwaartesystematiek. Dit heeft geleid tot een drietal toeslagen voor gespecialiseerde epilepsiezorg. Dit geldt alleen wanneer men ook gebruik maakt van een van de twee gespecialiseerde epilepsiecentra.

ZZP 1 en 2
Vanaf 2011 worden de geneesmiddelen en hulpmiddelen voor cliënten aangewezen op ZZP-1 en ZZP-2 niet meer bekostigd op grond van de AWBZ. Cliënten die zijn geïndiceerd voor ZZP-1 en ZZP-2 van de reeks V&V, VG, LG en ZG-visueel hebben geen aanspraak op de zorg zoals genoemd in Artikel 15 van het Besluit zorgaanspraken AWBZ (BZa). Het betreft geneeskundige zorg van algemeen medische aard, farmaceutische zorg, hulpmiddelen noodzakelijk in verband met de in de instelling geleverde zorg, tandheelkundige zorg, het individueel gebruik van een rolstoel etc.

Deze nieuwsflits wordt uitgebracht door Budgetvereniging Naar-Keuze en bevat korte actuele nieuwsberichten.

Weekendje weg

Hee, jongens, mijn favoriete band speelt de eerste dag van de vakantie op een festival. Zullen we daarheen gaan?
Onze jongste kreeg meteen pretlichtjes in zijn ogen. Ja, daar hadden ze wel zin in.
Zo gezegd, zo gedaan.
Een huisje voor twee nachten in de buurt gereserveerd, meteen maar een lang weekend van maken. Daarna moest ik weer werken.

Eerst zijn we naar het huisje gegaan, alles in orde gemaakt en toen op naar het festival. Gelukkig was het festival gratis, dus als ze het niks vonden waren we ook zo weer weg, maar dat was niet nodig.
Toen we kwamen was het nog rustig, dus konden ze zich het terrein mooi eigen maken. Een plekje uitgezocht waar we onze spullen kwijt konden waar steeds een van ons was, een mooie uitvalsbasis.
De oordopjes had de jongste bij de eerste band die hij hoorde nog wel nodig, maar later niet meer. Ze konden ook bonnen verdienen door drink-bekers te verzamelen, waar ze druk mee bezig zijn geweest (3 bonnen verdiend!).
Blote voeten in de sandalen is anders uit den boze, want dan krijgen ze allemaal pruttel tussen de tenen, maar daar hebben we ze niet over gehoord. Onze jongste heeft zelfs helemaal alleen een frikandel uit de automaat getrokken. Wel zei hij een paar keer dat hij zin had om naar het huisje te gaan. Niet dat hij meteen al weg wou. Ik denk omdat het huisje op dat moment het enige was wat echt vaststond, houvast gaf.
Onze oudste ging ook lekker zijn eigen gang en stond dan hier en dan daar weer te kijken. Al met al een leuk festival. De jongens hebben genoten, en dus wij ook!

Al is het in zo'n huisje wel allemaal anders dan thuis. Normaal gesproken maken ze van hun kleren een net stapeltje en leggen dat op een vaste plek. Maar in dat huisje was geen vaste plek, dus werden de kleren ook niet op een stapeltje gelegd, maar gewoon op een hoop op de bank. Ach, dat kan de pret niet drukken. Ze hebben zich voorbeeldig gedragen.
En een festival samen met hun is goed te doen.
Voor herhaling vatbaar!

Anticiperen

Dat is niet alleen een moeilijk woord, maar ook moeilijk om te doen.

Ik fietste met onze jongste naar school. Op de kruising moeten wij linksaf. Er komt een busje van rechtdoor aan, daar kunnen we nog wel voor langs, dacht ik. Maar onze jongste fietst weer eens een paar meter achter me, toch maar even wachten dus. Nog wat langer wachten want er komen ook nog een paar fietsers van rechts, dan kunnen wij weer. Ondertussen staat er ook al weer een auto achter ons die op ons staat te wachten. Maar de trapper van de fiets staat niet goed, dus het duurt in mijn ogen een eeuwigheid voor dat hij zo ver is. Ik maan hem aan om een beetje op te schieten want ik zie al weer ander verkeer aankomen. Helemaal fout natuurlijk, want dan voer ik de druk op. Hij is daar niet van gediend, wil het er niet over hebben, als ik het toch even doe gaat hij 'grommen'.

Even later op school.
Hij moet wat aan de juf geven, maar de juf is in gesprek met een moeder, er staat nog een andere moeder te wachten en de nodige kinderen die ook iets van de juf moeten. Omdat het nog wel even duurt raad ik hem aan om eerst maar even het drinken en de koekjes in de bak te doen, en vast even het rooster te pakken. Als hij dat gedaan heeft zie ik dat de juf vrij is, ik zeg hem dat, maar hij moet eerst wat op het rooster schrijven. Als hij daar mee klaar is, is er alweer een andere moeder met de juf in gesprek. Hij gaat netjes in de rij staan (achter de rug van die moeder). Ondertussen komen er van de andere kant ook al weer kinderen aan die dus eigenlijk voorkruipen. Ik tover mijn kind achter de rug van die moeder vandaan, dat hij ook stond te wachten. Maar het kwaad is eigenlijk al geschiedt. Vlug geeft hij het aan de juf en gaat terug naar zijn eigen tafeltje, geeft mij een kus dat ik gaan moet, en haalt zijn zakdoek te voorschijn om even de traantjes te drogen.

Dan vind ik het toch mooi om te zien dat de andere kinderen zich daar helemaal niks van aan trekken. Bij andere kinderen staat ze er meteen om heen, vragen wat er aan de hand is en proberen te troosten. Daar is onze jongste niet van gediend, daar wordt hij alleen maar nog verdrietiger van. Goed om te zien dat zijn klasgenoten weten wat ze wel en, in dit geval, niet moeten doen!
Al voelt mijn moederhart wel zwaar...

Een voetbal partijtje

Met dat WK op tv moest ik denken aan iets dat ik ooit gelezen heb in een of ander boek.
Daarin werden drie types van autisme verduidelijkt met behulp van een voetbal partijtje. Een hele korte samenvatting van mij:

• De alkloof: Het type dat helemaal in zichzelf kruipt. Dit zijn de bankzitters.
• De passieve: Het type dat wel in het veld staat (maar niet loopt) en alleen de bal speelt als die voor de voeten komt.
• De actieve-but-odd (vreemde actievelingen): Deze rennen dus de hele tijd achter de bal, maar hebben geen flauw benul van het hoe en wat.

Er is nog een vierde categorie: De hoog dravende: Die kwam niet in dat boek voor, maar ik kan me voorstellen dat er ook nog een scheidsrechter nodig is. Ze zijn zó precies in de regels.

Het boodschappenlijstje voor de middelbare school

Elk jaar krijg je van de school een lijstje met dingen die je nodig hebt.
Denk dan aan sportkleding, woordenboeken en een rekenmachine, maar wat heb je nog meer nodig? Natuurlijk een agenda en stevige schooltas voor de boeken. Dat is op zich wel duidelijk, maar waar kun je nog meer aan denken.

• Veel verschillende kleuren kaftpapier; je bent verplicht om de boeken te kaften, maar met allemaal het zelfde kleurtje eromheen zie je geen verschil meer tussen de boeken van de verschillende vakken. Wij gebruiken daarom veel verschillende kleuren. Het liefst elk vak een andere kleur.
• Bij de boeken zitten tegenwoordig vaak CD(-rom)'s. Als je kind naar de huiswerkbegeleiding gaat zijn ze daar soms ook nodig. Handig om ze in een klein cd-opbergmapje in je tas te stoppen, heb je ze altijd bij je.
• Schriften vinden wij niet handig, voor elk vak een ander schrift, geeft een hoop gerommel in de tas. Wij kiezen daarom voor een multomap (met tabbladen). Heb je altijd het juiste schrift bij je. (Wel na elke periode de lading papier die al getoetst is er uit halen, anders wordt de tas zo zwaar.) Het enige probleem is dat sommige leraren graag willen dat je een schrift gebruikt, omdat ze de schriften soms willen meenemen naar huis. Zorg daarom voor een paar snelhechters in de tas (waar naam en klas al opstaan) zodat je kind daar zijn werk in kan stoppen en aan de leraar meegeven.
• Helaas krijg je vaker een rooster(/lokaal)wijziging dan dat er plek is voor roosters in de agenda. Wij hebben daarom een doorzichtige plastic A4 enveloppe (met kleurtje) gekocht. Het rooster printen we uit en kan dan daarin. Even omhoog halen uit tas en hij weet waar hij het volgende uur heen moet. Ook heel handig om de brieven van school en dat soort dingen in te doen. Raken ze niet helemaal verfrommeld en vergeten onder in de tas.
• Boekentassen, zeker van brugklassers, zijn vaak behoorlijk zwaar. Daarom hebben wij twee tasjes in de boekentas. Eén tas met boeken voor de ochtend en één voor de middag. En een tasje met zijn brood en drinken. 's Morgens alles wat je niet nodig hebt in je kluis leggen en in de middagpauze omwisselen. Scheelt een hoop gezeul, zonder dat het onoverzichtelijk wordt in je kluisje met al die losse boeken.
  
• Om de een of andere reden raken geo-driehoeken altijd kwijt. Het is nooit verkeerd om er een paar extra in huis te hebben.

Het lijstje is vast niet compleet. Heb jij nog een aanvulling?

Autisme congres 2010

Vrijdag 8 en zaterdag 9 oktober 2010 houdt de NVA haar landelijke autisme congres. Twee dagen hetzelfde programma.

09.15 uur  Ontvangst

09.45 uur  Opening, door dagvoorzitter Jan van Bergen, Voorzitter Nederlandse Vereniging voor Autisme

10.00 uur  Autisme en medicijnen  Prof. Dr. Jan Buitelaar 

10.25 uur  Autisme tussen culturen  Birsen Başar

10.35 uur  Autisme en McDD  Prof. Dr. Hanna Swaab

11.00 uur  Pauze

11.45 uur  Autisme en autismegeleidehonden  Dr. Marie-José Enders – Slegers

12.10 uur  Autisme en mijn hulphond  Marjanka Hoogeweg

12.20 uur  Autisme en voeding  Prof. Dr. Huub Savelkoul 

12.45 uur  Lunchpauze

14.00 uur  Première film Autisme en Justitie 

14.30 uur  Autisme en emoties bij opvoeders  Drs. Lex Stockmann

14.55 uur  Autisme en familie  Wim Mulder

15.05 uur  Autisme en ouder worden  Dr. Hilde Geurts

15.30 uur  Hapje en drankje op de informatiemarkt

16.30 uur  Afsluiting

Meer informatie vind je op de website van de NVA, waar je ook het congres boekje kunt downloaden en je je kunt aanmelden.

Auti-Doe-Dag in Dolfinarium

Het duurt nog een poosje voor het zover is, maar op zaterdag 6 november 2010 organieert de NVA weer een Auti-Doe-Dag. Deze keer in het Dolfinarium in Harderwijk. Meer informatie (met een handige voorbereidingskit) vind je op deze pagina van de NVA.

Ook wordt er op zaterdag 20 november voor de tweede keer een Auti-Doe-Dag georganiseerd in het Tikibad in Duinrell. Meer informatie daarover komt later op de website van de NVA

Deze dagen zijn exclusief voor NVA-leden en hun familie. En vol=vol dus niet te lang wachten met bestellen van kaartjes!

Agenda Sociale Raad 10 juni 2010

1. Opening
   
   
2. Verslag vergadering 8 april 2010 en bespreking langlopende besluitenlijst      zie bijlagen 1
   
   
3. Mededelingen/ingekomen stukken
   Ingekomen stukken
   a. Coalitieakkoord, t.k.n.                                                                 zie bijlage 2
   b. Jaarverslag PAD, t.k.n.                                                                 zie bijlage 3
    Mededelingen
   c.  Toegang openbaar toilet; behandeling: mondelinge toelichting door mevr. J. Spaan
   d. Ouderensteunpunt; behandeling: mondelinge toelichting door dhr. W. Lukassen
   e.                  Wetgeving mevr. Agnes, Kant betreffende aanbesteding thuiszorg;
        behandeling: mondelinge toelichting door dhr. O. van Dijk
   f.  8 juli 2010 afsluitende vergadering; 9 september 2010 start nieuwe SR;
        behandeling: mondelinge toelichting door dhr. L. van der Heiden
   
   
4. Wmo analyse i.v.m. overschrijding budget
   Behandeling: toelichting door dhr. M. Jehee                                                                                                       

5. Wet Bundeling van uitkeringen inkomensvoorziening aan gemeenten zie bijlage 4
   Behandeling: adviesaanvraag, toelichting door mevr. Van Beek
   
   
6. Samenstelling Wmo                                                          zie bijlage 5
   Behandeling: toelichting door dhr. Van der Heiden
   
   
7. Presentatie Formulierenbrigade
   Behandeling: presentatie verzorgt door IJsselkring, mevr. K. Masselink
   
   
8. Rondvraag
   
   
9. Sluiting

De maand mei

Het is me de maand wel.
Dat begint natuurlijk al met Koninginnedag.
Dan heeft de één twee weken vakantie, de ander moet in die 2 weken toch nog 3 dagen naar school.

De jongste moest meteen na de vakantie een werkstuk inleveren. Alles was al wel goed doorgenomen met de rugzakbegeleider, maar thuis moest er nog het een en ander uitgetypt worden en plaatjes bij gezocht worden. Dat is op zich zo gedaan, maar uiteindelijk moest alles toch nog in het laatste weekend gedaan worden.

Dat weekend was ook het weekend voordat onze oudste een week op studiereis ging. Op school hebben ze al modules gevolgd zodat ze van te voren weten waar ze heen gaan en waarom en je leert je reisgenoten kennen.
Natuurlijk hebben we van te voren een gesprek gehad met een van de begeleiders van school. In dit geval kwam het mooi uit dat de zorgcoördinator meeging die onze zoon onder zijn hoede nam.
En ik moet zeggen dat onze oudste zelf alles gedaan heeft (met een beetje hulp van mij). Zelf een lijstje gemaakt met spullen die mee moesten. Zelf alles klaargelegd op bed en nadat we het samen bekeken hebben alles in de koffer gepakt. En hij heeft er zelfs aan gedacht om ons een sms-je te sturen toen hij daar was. Natuurlijk was hij wel moe na de lange nachtelijke reis naar huis, waarin hij geen oog dichtgedaan heeft. Maar met een beetje rust was hij zo weer de oude. Dat is ook wel een anders geweest!

Daarna was tijd voor de jongste om op schoolreisje te gaan. Op internet hebben we eerst filmpjes gekeken van het attractiepark waar hij heen ging en ik had thuis nog een plattegrond liggen die hij ook handig vond. Hij had een maatje dat ook niet zo'n durfal was, dus geen probleem dat ze niet in de achtbanen durfden. Bovendien, als het echt niet zou gaan met zijn maatje, dat mocht hij zich bij een ander groepje aansluiten, bij een meisje dat altijd heel aardig voor hem is. Maar daar heeft hij geen gebruik van hoeven maken. Natuurlijk was hij wel moe, maar ook blij dat het goed gegaan was.

En dan staat het volgende project alweer voor de deur: Spreekbeurt van onze jongste, niet echt handig gepland (vonden wij al bij voorbaat, had dat niet wat eerder gekund voor al deze gekke dagen?) maar zoonlief zei toen dat het wel ging. Ondertussen hebben we toch even met de juf overlegd en de spreekbeurt twee weken uitgesteld, want tussendoor gaan ze ook nog een keer met de klas zwemmen. Het wordt zoveel, zo druk allemaal.

Ondertussen heeft onze oudste alweer het rooster voor de laatste toestweek. Wat vliegt de tijd toch.

Tijd

"Mam, als mijn broer en ik geen autisme hadden, dan had jij geen blog gehad he?. En dat had je ook niet in de Sociale Raad gezeten, en had je ook geen inloop-ochtenden gedaan."
"Nee, dat denk ik niet jongen."
"Dan had je wel een heleboel tijd overgehad, toch?"
"Nou, dan was ik vast iets anders gaan doen. Misschien wel op school in de Ouder- of medezeggenschapsraad."

Later vroeg ik me af of hij soms bedoelde dat ik meer tijd met hem bezig moest zijn. Maar ja, ik heb de laatste tijd al wat vrijwilligerswerk afgestoten, juist omdat ik merkte dat het voor het thuisfront allemaal te veel was. Het gaat nu beter, ik doe alleen maar vrijwilligerswerk wat met autisme te maken heeft, want daarin ben ik tenslotte ervaringsdeskundige.

Maar dan is het 's avonds bedtijd en dan kan ik 1x, 2x, 3x zeggen dat hij naar de wc moet gaan, zijn pantoffels en badjas moet pakken. En dan blijft hij maar tijd rekken, niet reageren en als ik dan mijn stem een beetje verhef of dreig met niet voorlezen staat zijn gezicht in één keer op onweer. Terwijl het in zijn eigenbelang is om wel te doen wat er gevraagd wordt, want we hebben ooit al eens afgesproken dat ik in principe om negen uur weer na beneden ga en als hij voor die tijd zit te lummelen, ik dan heb geen tijd meer om voor te lezen.
Of zou hij bedoelen dat als ik meer tijd heb, hij meer tijd heeft om tijd te rekken?

Het onderwijs passend maken

Er is een hoop gedoe over Passend Onderwijs.
Ik heb er al eerder eens over geschreven.
De kosten voor zorgleerlingen blijft stijgen. Want de rugzak is een 'open eind' financiering, en er komen steeds meer leerlingen bij die extra zorg nodig hebben.
Wat de effecten zijn op de lange termijn is niet bekend zoals je hier op de site van het CPB kunt lezen. Nu kosten deze leerlingen de maatschappij geld. Maar wat het later oplevert als ze groot zijn dat is niet bekend. Zonder rugzak zouden ze misschien geen startkwalificatie halen, kosten ze de maatschappij geld omdat ze geen werk hebben, extra kosten voor zorg omdat er allerlei andere problemen bij komen. Maar dat kunnen ze niet berekenen, dus dat telt niet mee om op korte termijn minder geld uit te geven.

Waar wel op korte termijn op wordt bezuinigd is de rugzak in het SBO en de ambulante begeleiding (AB). Dat kun je hier lezen (de downloads onderaan de bladzijde).
Op de vraag aan de minister hoe hij denkt dat er bezuinigd kan worden op de AB geeft hij dit antwoord:

Concreet betekent dat bijvoorbeeld dat er één begeleider naar de reguliere school gaat om alle geïndiceerde leerlingen (en hun leerkrachten) te begeleiden, in plaats van drie verschillende begeleiders (wat soms nog voor komt). Op deze wijze kan zoveel mogelijk worden voorkomen dat deze bezuiniging negatieve gevolgen heeft voor de begeleiding die geïndiceerde leerlingen krijgen. 

Op de school van onze oudste lopen twee AB-ers rond omdat er teveel rugzak leerlingen zijn voor één AB-er. En wat moet er gebeuren als er nieuwe indicaties komen op een school waar een AB-er rondloopt die al 'vol' zit. Dan moet er weer geschoven worden, moeten de school en de ouders weer wennen aan een nieuwe AB-er en andersom. Met onze oudste hebben we al net zo veel  AB-ers versleten als jaren dat hij een rugzakje heeft.

En dan durft zo'n minister ook nog te zeggen dat er groot belang mee is gemoeid voor het onderwijs om de expertise van de AB-ers te behouden. En wat is daarvoor de oplossing?.... Een matchpunt! (zie de download brief op deze website)

Ondertussen vallen de zorgleerlingen weer tussen wal en schip. Aan de ene kant wordt er gekort op de rugzakjes, aan de andere kant wordt er fors gesneden in de AWBZ die sommige leerlingen ook nodig hebben om onderwijs te volgen. Zie ook de uitzending van de ombudsman over onderwijs aan autistische kinderen.

Wat kun je daar als ouder nou tegen doen?
Dat is lastig, want het wordt allemaal in Den Haag bekokstooft.
In ieder geval kun je duidelijk maken dat je het niet eens bent met de plannen voor Passend onderwijs zoals die nu voorliggen. Op de website Passend Onderwijs Past Niet kun je een manifest ondertekenen.
Maar het is nog veel belangrijker dat je goed nadenkt welke partij op 9 juni jouw stem krijgt. En laat je dan niet paaien met de mooie woorden wat ze de komende 4 jaar willen, maar kijk ook naar de beloftes van de vorige keer en wat ze daar de afgelopen periode mee hebben gedaan!

Elk kind een etiket

Zaterdag 1 mei om 21.05 op Nederland 2 in het programma Rondom 10 een discussie over het labelen van kinderen.

Geknipt uit een nieuwsbrief:

Elk kind en etiket

ADHD, ADD, PDD-NOS, autisme, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie. Het aantal kinderen met een ?etiket? wegens leerprobleem of gedragsstoornis stijgt explosief. In sommige klassen op gewone basisscholen heeft tegenwoordig al een kwart van de kinderen een probleemlabel.

Deze ?zorgenkindjes? krijgen op grote schaal speciale therapieën en medicijnen. Alleen al voor ADHD verstrekten apothekers vorig jaar 865.000 keer medicijnen, een toename van 14 procent ten opzichte van 2008. Een stijging die ook dit jaar onverminderd doorzet, aldus de farmaceutische industrie.

Is het op grote schaal mis met jongeren? Of krijgen kinderen die we vroeger ?gewoon druk?, ?verlegen? of ?niet zo slim? noemden, nu ten onrechte het stempel 'abnormaal?? Wat is de rol van ouders, leraren, de zorgsector en de farmaceutische industrie bij het ?etiketteren? van deze zorgenkindjes?

Volgens critici is er sprake van een ?probleemepidemie?, met het gevaar van overmedicatie en massale arbeidsongeschiktheid. Of zit het toch anders en hebben honderdduizenden kinderen en ouders juist baat bij hun etiket en de bijbehorende behandeling en medicatie? Ofwel: het etiket redt.

In de uitzending presenteert Rondom 10 ook de resultaten van een onderzoek (met CNV Onderwijs) onder personeel in het basisonderwijs. Wat vinden zij van het groeiend aantal leerlingen met een probleemlabel? Hoe verklaren ze die trend? En: hebben leraren en leerlingen er in de klas last van?

Etikettenkids, zorgelijke epidemie of gezonde ontwikkeling? Een discussie met leraren, ouders, kinderen en hulpverleners.

Ook kun je op de hyves van Rondom 10 je mening, tips op- en aanmerkingen kwijt.

Van je familie moet je het hebben.

Gelukkig hebben wij het wel getroffen hebben met onze familie.
Ze nemen de jongens gewoon zoals ze zijn. Vinden het niet raar dat ze zich terugtrekken achter computer of gameboy. Luisteren aandachtig naar, en gaan in op, de lange verhalen over computerspellen of uitvindsels. En schieten in de lach om de originele uitspraken

Nee, dan de verhalen van andere ouders die ik soms hoor.
Familieleden die de ervaringen van ouders niet serieus nemen, want het kind weet zich perfect te gedragen. Maar eenmaal uit het zicht barst de bom.
Of van die verwijzingen naar dat ene familielid die vroeger net zo was en toch ook goed terecht is gekomen.
Maar het ergste zijn van die familieleden die denken de boel op te lossen met een logeerpartijtje... Om vervolgens te bellen of het kind alsjeblieft opgehaald kan worden...

In het verleden hebben wij deze tekst rond laten gaan in de familie.
Dit artikel is geschreven door Nancy Mucklow, een journalist en ouder van twee kinderen die zijn gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Zij schreef dit artikel in de hoop dat het gedeeld zou worden met grootouders van kinderen met de diagnose AS. Maar ik denk dat anderen er ook wel iets aan hebben.

Thema avond: Als je partner autisme heeft

Donderdag  27 mei

 

THEMA:   Als je partner autisme heeft

wat betekent het wanneer je man een autistische stoornis heeft?

Op deze avond zijn we geopend vanaf   19.15 uur.

Het programma start om 19.30 uur.

 

 

De toegang is gratis, graag wel aanmelden via   aic.oostgelderland@gmail.com

 

De inleiding van de avond door Sjoukje Boers van MEE-og.

 

20.00 uur   Start film:   MIJN MAN IS AUTISTISCH

In deze documentaire vertellen 2 echtparen openhartig over hun leven en hun huwelijk dat getekend is door het

autisme van de man.

De frustratie, pijn en eenzaamheid zijn groot. Het is moeilijk om met een autistische man getrouwd te zijn, maar omgekeerd

ook. De mannen vertellen ook van binnenuit over hun autisme, over de onmacht en kortsluiting die er in hun hoofd

plaatsvindt.

 

Autisme is erfelijk en kan niet genezen worden, maar weten wat er aan de hand is, is voor bijvoorbeeld echtparen de enige weg om ermee om te gaan.

 

20.30 uur   Een ervaringsdeskundige vertelt...

 

Daarna is er gelegenheid voor vragen.

 

21.45 uur  Afsluiting

 

--
Autisme Informatie Centrum
AIC Doetinchem
MEE gebouw, Keppelseweg 15
Doetinchem
 
Woensdag inloopochtend  9.30-12 uur.
.THEMA-avonden op aankondiging
Autismesoos elke dinsdagavond vanaf 7 september 2010 van 19.30-22.00 uur
locatie; Grand cafe Luther
Doetinchem
aic.oostgelderland@gmail.com

Punthoofd

Het was me de week wel.
Het begon al met dat ik een paar afspraken moest maken, maar de telefoon deed het niet, of nee... de telefoon deed het wel, maar niet alle lampjes van het modem deden het..of nu toch wel... nee.. ja..vlug bellen....maar helaas aan de andere kant van de lijn kwam ik niet door...de lampjes van het modem waren weer uit.
Daarnaast was ook nog de uitlaat van onze auto kapot, en we moesten van het weekend een paar ritjes maken, maar je kunt niet bellen naar een garage, want het modem heeft kuren.

Daarnaast zat de week ook nog 'vol' met aparte dingen: Een sportdag van de jongste (mijn vriend gaat op dat soort dagen altijd mee); Een gesprek met de begeleider van onze oudste die met school een week naar Praag gaat; De zwemles die een kijkles is; Open dag van de HAN; een jarig nichtje (cadeautje!).

Maar met een kapotte uitlaat kom je niet ver. Gelukkig is die wel gemaakt, maar hoe gaan we het een en ander combineren. De zwemles en de open dag is vrij lastig. Ik dacht dat onze jongste wel één keer de zwemles kon overslaan. Zodat mijn vriend mee kon naar de HAN, (ik was al in de herfst geweest met onze oudste, de meerwaarde van deze open dag zou zijn dat mijn vriend ook een indruk kreeg). Maar nee, aan de zwemles moest niet getornd worden. Oké, dan ga ik met de jongste naar zwemles (hoe, wat of waar weet ik ook niet, want mijn vriend gaat altijd, maar onze jongste weet gelukkig alles precies te vertellen, dus daar komen we wel uit, dacht ik) dan kan mijn vriend met de oudste naar de HAN. Maar dat ging niet door... ik weet niet precies waarom.
Wel dus een onverwachte vrije dag, kan ik wat achterstallige mail gaan beantwoorden, maar het modem doet het niet, dus ik kan ze niet versturen (en dan moet je niet denken dat ik ze vast typ, zodat als het modem het wel doet, ik ze meteen kan versturen, nee.... )

Tussendoor steeds bezig met de stekker van het modem, want dat lees je dan: Stekker er uit, 30 seconden wachten, stekker er weer in, dan pas de router aan zetten. Maar dat mag niet helpen. Het maakt helemaal niet uit of je de stekker er nou wel of niet uithaalt, die lampjes leiden gewoon een eigen leven....
Tussendoor wel de website kunnen checken op storingen of werkzaamheden, maar er is niks bekend. Met veel geduld kwam ik eindelijk op de pagina terecht waar ik een klacht kon indienen. En prompt dat zo'n modem dan weer helemaal doet wat ie doen moet.

Eén ding is me de afgelopen week wel duidelijk geworden. We kunnen er maar beter gewoon vanuit gaan dat er in dit huis vier autisten wonen.

Nieuwsflits 14 van Naar-Keuze

Nieuwsflits 14

 

Dinsdag 13 april 2010

 

Deze nieuwsflits wordt uitgebracht door Budgetvereniging Naar-Keuze en bevat korte actuele nieuwsberichten.

 

Themadag over PGB, 'Samen weten we meer'

Op zaterdag 24 april 2010 organiseert budgethoudervereniging Naar-Keuze in Waalre, Zalencentum 't Hazzo, Trolliuslaan 7 de jaarlijkse themadag over het Persoonsgebonden Budget met de titel 'Samen weten we Meer'. U krijgt informatie over de veranderingen in de AWBZ. Mathijs Vermaat, advocaat en gespecialiseerd in gehandicaptenrecht en sociale zekerheid verzorgd een inleiding. Verder zal een inleiding door het CIZ worden verzorgd. We willen graag uw vragen voorleggen aan de medewerker van het CIZ.

Kosten
Voor leden van Naar-Keuze wordt een bijdrage gevraagd van € 15,00 (inclusief lunch). Voor niet-leden is de bijdrage € 20,00. De themadag begint om 11.00 uur. Voorafgaand aan de Themadag vindt de Jaarvergadering van Naar-Keuze plaats. De jaarvergadering is alleen toegankelijk voor leden. De jaarvergadering begint om 10.00 uur Rond 16.00 uur wordt de themadag afgesloten.

Het programma
Klik hier voor het programma.

Aanmelden
Belangstellenden kunnen zich, onder vermelding van het aantal personen, tot en met 20 april 2010 aanmelden via deze link.

 

Successen bij beroepsprocedures indicatiestelling 

Er zijn twee belangrijke uitspraken betreffende beroepzaken indicatiestelling via het CIZ.

In het kader van herindicatie is  inmiddels duidelijk dat er bij mensen die zijn geherindiceerd i.v.m. de vervanging OB en AB door Begeleiding, uitsluitend mag worden gekeken naar de functie Begeleiding. Heeft iemand andere functies geïndiceerd gekregen dan moet het CIZ hiervan afblijven, die blijven dus onveranderd.  Uitspraak (Vz Rb Leeuwarden, BL1662).

Verder is er een uitspraak op het verzoek om een voorlopige voorziening te treffen in verband met de weigering van CIZ om uitvoering te geven aan de uitspraak van 28 oktober 2009, 09/4232 AWBZ-VV. Bij voornoemde uitspraak heeft de voorzieningenrechter van de Raad een voorlopige voorziening getroffen inhoudend dat verzoekster met ingang van 11 augustus 2008 dient te worden behandeld als ware zij geïndiceerd overeenkomstig de in ZZP VG05 geïmpliceerde zorgvormen (functies) en tevens dat CIZ verzoekster binnen zes weken na dagtekening van die uitspraak dient te indiceren per zorgvorm (functie) in plaats van per ZZP met ingang van 11 augustus 2008.

Wanneer u vermoedt dat deze uitspraken ook voor u van belang kunnen zijn omdat u toch een nieuwe indicatie hebt ontvangen waarbij niet alleen naar Ondersteunende en Activerende begeleiding is gekeken, maar de hele indicatie, dus inclusief de andere functies, is gewijzigd of omdat u van mening bent dat u een indicatie in functies zou moeten behouden in plaats van een ZZP, neem dan contact met ons op. Van belang is overigens dat u ook het bezwaarschrift via onze juridische ledenservice laat verlopen, willen zij na een negatieve beslissing beroep aan tekenen.  Mathijs Vermaat, advocaat, zal tijdens de ledendag op 24 april nader op deze twee zaken ingaan.

 

Klachten over de nieuwe indicatie? bezuigingen in de AWBZ? Maakt u zich zorgen? meld het ons!

Doe ook mee met de Meldactie AWBZ!
De hele maand april wordt de Meldactie AWBZ gehouden. Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal per internet of telefonisch melden. Maakt u gebruik van langdurige zorg of begeleiding die wordt betaald uit de AWBZ? Laat dan uw stem horen en doe mee aan de Meldactie AWBZ. Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat veel in de AWBZ is veranderd. De gezamenlijke cliëntenorganisaties, waaronder Naar-Keuze willen graag van u weten wat de veranderingen voor u (of iemand in uw directe nabijheid) betekenen. Is uw situatie veranderd? En als dit zo is, vindt u dan dat het beter of slechter is geworden? De ervaringen die u en andere mensen aan ons melden zijn belangrijk. We verwerken ze in een rapport voor de staatssecretaris en de Tweede Kamer. U vindt het rapport eind juni op  Doe dus mee aan de 'meldactie AWBZ'
Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal kwijt tijdens de landelijke meldactie van 1 april t/m 30 april:
Vul de vragenlijst in op. Invullen duurt ongeveer 15 minuten. Wilt u liever iemand spreken? Het telefonische meldpunt is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 uur tot 12.00 uur. Het telefoonnummer is (030) 29 16 777

 

KLINK komt met kwaliteitseisen particuliere zorginstellingen en zorgboerderijen
Op 8 april j.l. vond een spoeddebat plaats over de kwaliteit van zorg in zorgboerderijen naar aanleiding van een uitzending van Zembla. Tijdens dit debat is een aantal moties ingediend waarover vandaag gestemd is. Een van de ingediende moties geeft aan dat men in particuliere instellingen zoals ouderinitiatieven, zorgboerderijen en Thomashuizen ook moet voldoen aan de normen verantwoorde zorg zoals deze ook gelden voor instellingen. Deze motie is vandaag aangenomen! Dir heeft grote consequenties voor PGB'houders met een verblijfsindicatie die woonachtig zijn in bovengenoemde woonvormen. Onderstaand vindt u een samenvatting van het spoeddebat van 8 april j.l.

 

Voeg landbouw en zorg samen en je krijgt een zorgboerderij. "Een prima concept", zo verwoordt Van der Vlies (SGP) de mening van de Kamer. Maar hoe waarborg je de kwaliteit van zorg? Op een zorgboerderij krijgen mensen met een zorg- of hulpvraag een passende dagbesteding. Dat dit niet altijd goed gaat, bleek uit een uitzending van ZEMBLA. "Misstanden komen vaker voor, ook in reguliere zorginstellingen", aldus Van Miltenburg (VVD). Wiegman (ChristenUnie) vindt dat misstanden de zorgboerderij niet in een kwaad daglicht mogen stellen: "De zorgboerderij verdient vertrouwen".

Melkkoe
Leijten (SP) is kritisch op het ministerie van Landbouw, dat in haar ogen zorgboerderijen promoot als nieuwe inkomstenbron voor boeren: "de mens als melkkoe". Zij stelt voor een vergunningenstelsel in te voeren. Maar volgens minister Klink (Welzijn) zijn vergunningen papieren waarborgen. Wiegman vindt een vergunningenstelsel te bureaucratisch en geeft de voorkeur aan een kwaliteitskeurmerk van onderaf. Van der Vlies (SGP) ziet de oplossing in zelfregulering in combinatie met onafhankelijke toetsing.

Supermarkt
Wie moet toezien op de kwaliteit van zorg op een zorgboerderij? De overheid of de houder van een persoonsgebonden budget (pgb)? Deze laatste is immers verplicht om zorg in te kopen die kwalitatief verantwoord is. Wat houdt dat precies in?, vraagt De Vries (CDA) zich af. Volgens minister Klink mag de pgb-houder ervan uitgaan dat zorg in georganiseerd verband voldoet aan bepaalde waarborgen: "Vergelijk het maar met inkopen doen bij de supermarkt".

 

Budgethoudersvereniging Naar-Keuze

En leven lang anders

Zondag 11 april as om 22.40 uur zend Kruispunt (Ned 2) een reportage uit over het thema “volwassenen met autisme”.  Deze reportage is o.a. tot stand gekomen in samenwerking met het NVA en is een vervolg op de reportage “kinderen met een onzichtbare handicap”, uitgezonden op 19 april 2009.

Deze reportage geeft ons een idee van de wijze waarop mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) Informatie verwerken en welke problemen en beperkingen zij in het leven zijn tegen gekomen.

De herhaling is maandag 12 april 11.25 op nederland 2

Thema ochtend: Na het VO, hoe gaat dat?

Wat ga je doen als je je diploma hebt? Studeren!
Maar als je autisme hebt gaat dat vaak niet zomaar.
Het AIC Doetinchem en MEE Oost-Gelderland organiseren een inloop-ochtend over dit thema. Er worden twee films gedraaid en je kunt vragen stellen aan de vrijwilligers van het AIC en consulenten van MEE.
meer lezen>

Wanneer: zaterdag 10 april vanaf 10.00 uur
Waar: Keppelseweg 15 in Doetinchem

Wat is het huiswerk?

Meestal is dat niet zo'n probleem. Onze oudste schrijft alles netjes op in zijn agenda. Maar als je afwezig bent geweest heb je natuurlijk niks op kunnen schrijven. In de onderbouw was dat geen probleem, je hebt een telefoonlijst, kiest een leerling uit die je wel mag en belt wat het huiswerk is. In de bovenbouw is dat anders. In verband met de privacy krijg je geen telefoonlijst meer. Bovendien zit je door de keuzevakken niet meer altijd met dezelfde leerlingen in de klas.

Gelukkig krijg je voor de proefwerkweek wel een lijst waar alle klasgenoten op staan en in welk lokaal ze moeten zitten voor welk vak. Handig, kun je goed zien met wie je de meeste vakken samen hebt, want dat is iets wat hij echt niet weet. De mentor heeft ook een telefoonlijst opgesteld en uitgedeeld in de klas, want er zitten maar liefst 5 zorgleerlingen in klas (ligt ook aan het profiel hoor). Geen probleem dus zou je denken, maar waar is die telefoonlijst nou weer gebleven? Het hele huis én schooltas op de kop, maar geen telefoonlijst.

Inmiddels heeft onze oudste aan iemand het e-mailadres gevraagd. Kon hij dit weekend meteen gebruik van maken, want wij waren naar een open dag geweest. Het huiswerk netjes doorgekregen, aan de slag dus. Nou nee, de boeken liggen nog op de huiswerkbegeleiding..... Zucht.

Gratis boek

Er zijn leuke boeken geschreven voor brusjes. "Altijd weer wat" van Florine Puts is zo een. Nu las ik op de website van het Landelijk Netwerk Autisme dat ze een nieuw boek heeft geschreven "Jessica op vakantie". Aan het eind van elk hoofdstuk wordt wat uitgelegd over autisme. Dit boek kun je nu gratis downloaden.

Tandarts

De school-tandarts vroeger vond ik een ramp. Met z'n allen zat je op het bankje te wachten, één slachtoffer in de stoel en je kon alles precies horen. Brrr. Toch ging ik ooit vol vertrouwen op de stoel van de school-tandarts liggen. De vorige dag waren we nog bij onze huis-tandarts geweest: nul gaatjes. Maar daar dacht de school-tandarts anders over. Er moest geboord worden. Het zou geen pijn doen...ja, ja. Bij mijn broer heeft ze er helemaal een potje van gemaakt. Onze moeder was zo boos. We hoefde nooit meer naar de school-tandarts.

Gelukkig is onze huis-tandarts wel oké. Hij verteld altijd wat hij gaat doen en wat je kunt verwachten. Inmiddels is zijn vrouw ook tandarts en wel een heel bijzondere, ze heeft cursussen gevolgd o.a. over autisme. Ze stelt onze kinderen echt op hun gemak en neemt de tijd om uit te leggen wat ze gaat doen. Maar ja zoals alles geld kost, kost tijd ook geld. Gelukkig bestaat er bijzondere tandheelkunde, zodat de tandarts wel de tijd kan nemen. Onze jongste vraagt zelfs of het niet weer eens tijd is om naar de tandarts te gaan.

Vast in de structuur

Toen onze oudste op de middelbare school begon zat hij donderdag namiddag op een zwemclub. Omdat we dit heel belangrijk vonden voor zijn sociale contacten hoefde hij op donderdag middag niet naar de huiswerkbegeleiding. Inmiddels doet hij wat anders en zou donderdags wel naar de huiswerkbegeleiding kunnen, maar één middag vrij van de begeleiding vinden wij prima. Het zijn al met al best lange dagen, om iets over acht vertrekt hij 's morgens om tegen zes uur pas weer thuis te komen.

Dit jaar heeft hij op vrijdag middag geen lessen, we hadden dus voorgesteld dat hij op donderdag wel naar de huiswerkbegeleiding zou gaan, zodat hij vrijdagmiddag echt weekend heeft. Maar dat vond hij geen goed idee, hij was het nu eenmaal zo gewend.

Nu gaan we vrijdag naar de open dag van Saxion en kan hij dus niet naar de huiswerkbegeleiding. Daarom vinden wij het beter dat hij toch voor één keer donderdag naar de huiswerkbegeleiding gaat, anders komt hij misschien te veel achter. Het moet toch een keer kunnen om die twee dagen om te wisselen. Maar dan zit hij ons aan te kijken....of dat we gek zijn of zo.

Nee, het is niet makkelijk om een structuur die er al zo lang in zit te doorbreken.

Auti-Doe dag

Op (goede) vrijdag 2 april is avonturenpark Hellendoorn speciaal geopend voor mensen met autisme en hun familie. Je moet van te voren kaartjes bestellen zodat het niet te druk wordt. Ook kun je op de site van de NVA een voorbereidingskit downloaden.