Oplettend

2e Pinksterdag, lekker uitslapen.
Ben al wel wakker maar het is zo lekker om nog een beetje te 'soezen'.
Ik hoor onze oudste opstaan.
Even later staat hij bij de slaapkamerdeur: "Mama, moet mijn broertje niet naar school?"

Wel fijn dat hij dat bedenkt.

Doe het gewoon

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 9: Antwoorden

Van de week een gesprek gehad met een medewerker van de gemeente om meer duidelijkheid te krijgen over de vragen waar ik mee worstel.
Van te voren netjes een lijstje met vragen opgestuurd zodat ze zich kon voorbereiden op mijn vragen.
Het werd al snel duidelijk, en dat wisten we eigenlijk al wel, dat de gemeente ook nog zoekende is, het is ook voor hen allemaal nieuw.

Lichtpuntje

Bzzz, bzzz, bzzz, de telefoon van onze oudste gaat over.
De telefoon ligt beneden, terwijl hij boven zit...
(Dat snap ik nooit zo goed van hem, heeft hij een mobiele telefoon, ligt die altijd op de kast beneden, terwijl hij boven zit, maar dat zal wel aan mij liggen.)
Vlug pak ik de telefoon en roep hem, terwijl ik naar boven loop.

Duidelijkheid?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 8: Het besluit

Eindelijk, na 4 weken, valt het schriftelijke besluit van de gemeente bij ons in de bus
Hoe de indicatie eruit zou zien wisten we al wel. Ik was vooral benieuwd naar de regels rondom het gebruik en verantwoorden van het PGB.

Voorwaarden PGB

Nou, dat wordt er dus niet duidelijker op:

Doolhof

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 7 Meldpunten en loketten

Nog steeds wachten we op het schriftelijk besluit van de gemeente.
Van die kant dus verder nog geen nieuws.

Wel heb ik hier en daar een melding uitgezet hoe de herindicatie verloopt en ben
maar eens op zoek gegaan naar meer informatie.

Nu zijn er een heleboel plekken waar je een melding kunt doen.

Gewoon?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 6 Ondertussen bij de SVB

Terwijl wij het schriftelijke besluit van de gemeente afwachten gaan we gewoon door het PGB te gebruiken zoals we dat gewend zijn. Want in de brief met info die we hadden gekregen van de gemeente stond “U behoudt tot die tijd gewoon het pgb zoals u dat gewend bent.” (zie deel 3).

Chaos

Helaas blijkt dat niet zo gewoon te zijn.

Verlossing?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 5 De terugkoppeling

We waren met een heel naar gevoel achtergebleven na het keukentafelgesprek.
En waren dan ook erg benieuwd welke indicatie er voor onze jongste uit zou rollen.
Uiteindelijk kwam dan het 'verlossende' telefoontje.
Het goede nieuws: alle externe hulp die we vroegen  is toegewezen.
Het slechte nieuws: we mogen onszelf niet meer inhuren, want één van ons is toch altijd thuis.

Euh, ja één van ons is thuis als onze zoon thuis is, omdat hij die rust en regelmaat nodig heeft.

Proeftuin?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 4 Het gesprek

Toch wel spannend, de eerste keer een 'keukentafelgesprek'.
Ik heb natuurlijk wel vaker gesprekken gevoerd over de zorg voor onze jongens. Maar dat was altijd aan de telefoon. Meestal werd er dan een vaste procedure gevolgd.
Maar nu zijn het allemaal nieuwe regels en dus een nieuwe manier van indiceren.

Weet jij wat een psychose is?

Tv tip: Psychose -Makers van Morgen - NPODoc (o.a. zondag 29 maart 2015, 16:15 uur, donderdag 2 april 2015, 23:30 uur)
  +
In het nieuws: Sterk verhoogd risico op psychose voor jongeren met autisme

Hoe is het als je zoon of je beste vriend een psychose heeft? 

Of misschien nog wel erger: hoe is het om er zelf een te krijgen?

Onzeker

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 3 telefoongesprek en brief

Nog een paar dagen en dan loopt de indicatie van onze jongste af.
De gemeente heeft ondertussen toch wel tijd genoeg gehad om de aanvragen via BJZ te verwerken?
En is het niet logisch om indicaties die snel aflopen voorrang te geven?

Voel me behoorlijk in de kou gezet, want zelfs al zou onze aanvraag nu in behandeling worden genomen,

Onvergetelijk

In het nieuws: Verjaardag autistische jongen gered door sociale media

Sociale media

In een maand tijd heb ik twee keer in het nieuws gelezen dat een verjaardagsfeestje van een
jongen met autisme is gered door sociale media.
In beide gevallen bleken de uitgenodigde kinderen niet op de verjaardagsfeestjes van de desbetreffende jongens met autisme te komen.

Via sociale media lieten de verdrietige moeders blijken het jammer te vinden voor hun kinderen.
De eerste moeder liet vooral weten hoe verdrietig ze was.
De tweede moeder plaatste een bericht op facebook in een groep waar ze lid van is.

Overdonderd 

En toen hadden de kinderen in één keer een

Wel eens? Altijd!

Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel

Thema van de autismeweek 2015.

Onbegrip

Helaas kom je nog te vaak onbegrip tegen als je verteld over autisme. Want:

• Heeft niet elk kind af en toe een driftbui?
• We vinden het toch allemaal vervelend als een afspraak op het laatste moment wordt gewijzigd?
• Niemand vind het leuk als de trein vertraging heeft.
• Moet niet iedereen wennen aan een verandering?

Op tijd?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 2 Op tijd voor de herindicatie via BJZ?

Zoals je hebt  kunnen lezen in deel 1 hoopte we om de herindicatie van onze jongste nog net voor 1 januari 2015 via BJZ af te kunnen ronden.
Dat zou ons wat tijd geven om de nieuwe regels rustig af te wachten.
Helaas werd mijn hoop

Autisme en hoogbegaafdheid

In het nieuws: Genen voor autisme zijn gelinkt aan intelligentie

Onze jongste was nog een kleuter en toen kwam het eerste vermoeden al van de juf dat er bij hem sprake zou kunnen zijn van autisme.
Maar ja, je grote broer is je grote voorbeeld, dan is het niet zo raar dat je daar wat van meekrijgt.
Bovendien had de IB-er het ook over een hoge intelligentie.

Problemen

Toen ben ik een boek gaan lezen over hoogbegaafdheid bij kinderen, helaas weet ik de titel niet meer.
Het viel mij op dat de meeste problemen

TV tip AutThere-jongeren in Pauls Puber Kookshow

Zaterdag 14 maart, 19:00 uur op NPO3

Paul de Leeuw kookt in de uitzending van zaterdag 14 maart met de jongeren van het project AutThere van de NVA en gaat met ze in gesprek over autisme en wat er verder zoal ter sprake komt.

AutThere is een sociale app voor jongeren met autisme. Deze app is bedoeld om het sociale isolement waar veel jongeren met autisme mee te maken hebben, te doorbreken.

Waar o waar?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 1 De aanvraag voor onze jongste

Waar o waar moest ik die herindicatie voor onze jongste nou aanvragen?
Onze jongste had een AWBZ indicatie t/m 18 januari 2015.
Normaal gesproken zou ik de aanvraag 6 tot 8 weken van te voren moeten inleveren bij BJZ .
Maar waar moest ik nu heen?
Naar de gemeente? Omdat de indicatie afloopt in 2015, en de gemeente dan verantwoordelijk is?
Of toch nog via Bureau Jeugdzorg (BJZ), want het was nog 2014?
Na her en der rondgelezen te hebben

Waar internationale Vrouwendag al niet goed voor is

Onze oudste houdt er niet van om aangeraakt te worden. En al helemaal niet van kussen en knuffelen. Met verjaardagen houden we het op elkaar een hand geven, maar dat voelt vaak als een verplicht nummer.

Verbazing

Groot was dan ook mijn verbazing toen ik net na het eten zei: "He, jongens, weten jullie dat het vandaag internationale vrouwen dag is?"
Onze oudste stond spontaan op om mij een hand te geven.

"Gefeliciteerd met internationale vrouwendag, ik waardeer je als vrouw."

Een moment om te koesteren.

TV tip Bang voor je kind

Zondag 8 maart 2015 om 23:05 uur op NPO 2.
Herhaling 10 maart 2015 om 16:10 uur op NPO 2.

Iedere ouder van een kind met autisme kent dat wel: Een (schijnbaar) onverwachte woedeaanval.

Onze jongste had daar vooral tijdens de peuterpubertijd last van. Later ook nog wel als hij van school thuis kwam, of eigenlijk al als hij achterop de fiets zat.
Maar wat doe je als je kind ouder wordt en nog steeds woedeaanvallen heeft?

Slachtoffer van onmacht

TV tip Rain Man

Vanavond 7 maart om 21.20 uur op Belgie 1

Over de film:

Wanneer Charlie Babbitt hoort dat zijn rijke vader, van wie hij lange tijd vervreemd was, overleden is, reist hij van Los Angeles naar Cincinnati om de erfenis op te halen. Charlie krijgt te horen dat hij slechts een oldtimer en een rozentuin erft en dat al het geld naar een onbekende partij gaat. Het blijkt dat Charlie nog een oudere broer heeft, Raymond, die autistisch is en in een instelling verblijft. Raymond kan eenvoudigweg de lastigste wiskundeopgaven oplossen en trivia uit zijn hoofd leren, maar heeft een dwangmatige dagelijkse routine en lage sociale vaardigheden. Charlie is woedend en ontvoert Raymond uit zijn verzorgtehuis. Hij neemt hem met de auto mee naar L.A., in de eerste plaats om Raymond ervan te overtuigen Charlie een gedeelte van het geërfde fortuin te geven...

Koude kermis

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Proloog

En in 1 keer zag ik ze staan:

Het mobiele infopunt van de gemeente, een speciale camper die ook bij u in de buurt komt.
Nou ja, in de buurt

Hernieuwde energie

Yes, heb er weer zin in.

In bloggen.

Heb weer stof om over te schrijven.

Wil er ook over schrijven.

Kan er (hopelijk) tijd voor vrij maken.

Waarom ik zo lang afwezig ben geweest?

Onze oudste zat thuis door oververmoeidheid, waar wij een flinke portie van meekregen.

Ik vond het lastig om daar over te schrijven. Hij zit nu nog steeds thuis, maar de verhoudingen zijn weer genormaliseerd.

Mijn vriend heeft twee hele slechte jaren achter de rug, 

Alles in het huishouden kwam zo ongeveer op mijn schouders.

Gelukkig heeft hij nu een nieuwe behandeling, waardoor het met hem een stuk beter gaat.

En de stof om over te schrijven?

Ik val van de ene verwondering in de andere verbazing.

Kan het echt waar zijn? 

Moet ik me kwaad maken? Er in berusten?

Laat ik er maar over bloggen!