Waar is mijn structuur dan?

Hele dagen ben je bezig om alles in structuur te zetten.
Zo laat opstaan, op tijd bij school zijn, 4x per dag.
Wanneer moeten de gym kleren mee?
Op tijd het eten klaar hebben en dus op tijd beginnen met koken.
Welke boodschappen zijn er nodig, en waar haal je wat.
Overleg op school. PGB administratie bijhouden (en de gewone niet vergeten).
Dan gaat de een hier naar de vrijetijdsbesteding dan gaat de ander daar heen. Natuurlijk moeten ze gehaald en gebracht worden.
Tussendoor moet er ook nog gewerkt worden.
En dan heb je nog al die huishoudelijke klusjes die ook moeten gebeuren. Hier poetsen, daar schrobben, dit wassen, dat schoonmaken.
Moet ik ook nog zo nodig actief zijn als vrijwilliger hier en daar.
En dan zijn er ook nog allerlei themabijeenkomsten die heel interessant zijn waarvan ik weer wat kan leren (en doorgeven). Of die gewoon leuk zijn. (Als je ooit de kans krijgt om een lezing van Bart van Campen bij te wonen zou ik dat zeker doen.)

Tuurlijk zijn er wel momenten tussendoor dat ik niks hoef te doen, maar dat zijn meestal loze momenten,want wat kun je in 5 á 10 minuten doen? De computer aan zetten en weer uit. Een sopje maken die dan later weer koud is geworden? Oke, was ophangen of opvouwen, maar dat hoeft ook niet altijd. Ook is het niet echt handig om bepaalde dingen te doen als de jongste rondloopt, een boek lezen bijvoorbeeld kan ik dan wel vergeten. Als ik de computer aan zet komt de oudste spontaan gezellig naast me zitten.

Mijn structuur is helaas ver te zoeken, ik fladder hier en daar wat rond, heb mijn hoofd vol zitten met dingen die ik wil doen, maar de dagen zijn te kort om het er allemaal in te proppen, met het gevolg dat ik soms met een punthoofd rondloop. Waar heb ik dat toch meer gehoord....
Niet dat ik wat te klagen heb hoor, zolang thuis alles op rolletjes loopt, rol ik gewoon mee.

Themadag Autisme en studeren

Het was een boeiende dag met veel sprekers. Zowel ervaringsdeskundigen als experts kwamen aan het woord en we hebben een klein stukje van de film 'van Pi-man tot student' gezien. Ook was er een informatiemarkt.
Boordevol informatie (zowel mijn tas als mijn hoofd) kwam ik weer thuis.
Alle presentaties staan straks op deze site van de NVA.

Wat heb ik zoal gehoord?

Iedereen heeft recht op studeren! Ook als je een functiebeperking hebt.
Er zijn allerlei mogelijkheden om het studeren voor je aan te passen, maar dan moet je wel jezelf melden. Het liefst natuurlijk voor je met de studie begint. Doe je dit niet, dan gebeurt er niets. Ze kunnen het onderwijs alleen voor je aanpassen als bekend is welke beperking je hebt en wat eventuele oplossingen zijn. De studentendecaan speelt hierin een belangrijke rol. Deze is verbonden aan de hogeschool of universiteit, niet aan de opleiding.

Wat kan er zoal mis gaan met de studie?

• De inhoud: Je had misschien een ander beroepsbeeld; competenties die toch niet bij je passen; wat er van je verwacht wordt.
• De werkvorm/studieactiviteit: Samenwerken (1 op 1, of groep); een andere werkhouding.
• De omvang: De hoeveelheid die je moet doen in een korte tijd.
• De planning: Wat moet je morgen, volgende week/maand af hebben?
• De toetsing: Hier kregen we een mooi plaatje te zien, met een olifant, goudvis, aap, poes, zeehond, eend. Zegt de docent:"Voor een eerlijke selectie krijgen jullie allemaal dezelfde test: Klim in die boom!"

Gelukkig zijn er een heleboel mogelijkheden om je op weg te helpen.

• Een jaar extra studiefinanciering, zodat je iets minder tijdsdruk hebt.
• Extra overleg met je studiebegeleider (die ook verstand van ASS heeft).
• Sommige scholen hebben een maatjes project, of anders kun je dat vanuit het PGB doen.
• Soms is er een aangepaste introductieweek.
• Er kunnen speciale studiegroepen zijn..
  
• Op de website van handicap+studie vind je een heleboel tips.
• Handicap+studie heeft een speciale reader autisme en studeren  gemaakt die je kunt bestellen voor 5 euro of als pdf kunt downloaden. Ook hier staan veel tips in!  
  

Als ouder moet je oppassen voor een dubbelrol.
Je bent natuurlijk wel de ervaringsdeskundige van je kind, maar scholen zien je soms toch alleen als ouder. Bovendien is het niet goed voor het sociale leven van de student als pa en ma zich overal mee bemoeien.
Het zou goed zijn  als bv de begeleider van het VO het een en ander op kan schrijven voor de studentendecaan over welke aanpassingen er zoal gemaakt zijn.

Al ruim voor je aan de opleiding begint moet je regelmatig op het blackboard (soort intern internet) kijken. Als je dat de laatste week doet, ben je te laat. Je moet niet denken: "Het vak Alg. heb ik niet.", want dat is het algemene gedeelte voor alle studenten.
Ze gaan er vanuit dat je alles weet, waar de lokalen zijn, waar je de boeken kunt kopen (soms alleen in die ene winkel waar school een afspraak mee heeft).
Pas op als de docent zegt: 'Pluk maar van internet.", want voor je het weet heb je plagiaat gepleegd.

Ook veel tips voor de studiebegeleider gehoord en voor het bezoeken van open dagen. Maak gebruik van meeloopdagen. Maar daar kom ik later nog een keer op terug.

Voor dappere bangeriken

Bibbers.nl is een leuke website voor dappere kinderen die durven zeggen dat ze soms bang zijn.

Er wordt uitgelegd dat het niet verkeerd is om bang te zijn, maar dat het een waarschuwing van je lichaam is. Maar soms ben je heel erg vaak bang of bang als het niet nodig is.
Het kan ook zijn dat je dingen doet die je van niemand hoeft te doen, alleen van jezelf, maar dat je het eigenlijk helemaal niet leuk vindt om dat te moeten.

Op deze website leggen ze uit wat het is en hoe je er wat aan kan doen. Met spelletjes, verhaaltjes en dergelijke. Ook is er een gedeelte voor ouders en leerkrachten.

Ga eens kijken als je durft.

Thema avond ‘Geven en ontvangen in de familie zorg’

Uitnodiging

Aan:    ouders/verzorgers van kinderen
            met een beperking uit
            de regio Doetinchem en omstreken
 
Thema avond 'Geven en ontvangen in de familie zorg'
   
Doetinchem, 9 november 2009
 
Beste ouders/verzorgers,
 
Graag nodigen wij u uit voor een thema avond over het geven en ontvangen in de familiezorg op donderdag 26 november 2009 in Wijkcentrum het Trefpunt aan de nieuwe weg 143 in Doetinchem.
 
Om 19.45 uur is de zaal open en om 20.00 uur gaan we van start met het programma.
 
We hebben voor deze thema avond Mandy Brants als gastspreker.  Zij is Familiezorg consulent en trainer bij het Expertise centrum Familiezorg.
 
Uitleg over de gastspreker en het programma vindt u onder deze uitnodiging.
Wij hopen u op donderdag 26 november te mogen begroeten!
 
Met vriendelijke groet,
 
Initiatiefnemers OHO groep Doetinchem en
Medewerkers van IJsselkring, MEE Oost-Gelderland en VIT Oost-Gelderland
 
Programma
 
Thema avond voor ouders van kinderen
met een beperking uit de regio Doetinchem en omstreken
 
'Geven en ontvangen in de familiezorg'
 
op donderdag 26 november 2009 van 19.45 – 22.00 uur bij
Wijkcentrum Het Trefpunt
Nieuwe weg in Doetinchem
 
Gast spreker Mandy Brants is werkzaam bij het expertise centrum familiezorg. Zij zal op deze avond vertellen over de methode familiezorg.
Deze methode is ontstaan vanuit de behoefte aan relationele ondersteuning van familieleden die voor hun naaste zorgen.
In deze methode is er veel aandacht voor het 'geven en ontvangen' in zorgrelaties.
Op deze avond zal Mandy aan de hand van een dagboek fragment met u gaan praten over 'geven en ontvangen'.
 
Het belooft een interessante avond te worden. Wij willen u van harte uit nodigen om deze avond te bezoeken.
Mocht u naar aanleiding van deze uitnodiging meer informatie nodig hebben dan kunt u iedere werkdag contact opnemen met de organisaties IJsselkring, VIT en MEE Oost-Gelderland.

Programma:
19.45 uur    Ontvangst met koffie en thee 
20.00 uur    Welkom en inleiding door de organisaties VIT,IJsselkring en MEE Oost-Gelderland. Korte toelichting Ouders helpen Ouders 
20.15 uur    Inleiding door gastspreker Mandy Brants werkzaam bij expertise centrum familiezorg.
21.00 uur    Pauze 
21.15 uur    Discussie naar aanleiding van de presentatie van Mandy Brants
21.45 uur    Ouders helpen Ouders regio Doetinchem en omstreken 'Uw medewerking is nodig'.
22.00 uur    Afsluiting

1e open dag HBO bezocht

Zaterdag ben ik samen met onze oudste zoon naar de open dag van de HAN in Arnhem geweest. Het was niet echt gemakkelijk om er te komen, ga je alleen met de trein, dan moet je op Velperpoort een half uur wachten op de aansluiting naar Presikhaaf. Stap je over op een bus, dan heb je wel veel keus, maar welke halte nou het meest dichtbij is? En waar moet je uitstappen? (de buschauffeur was ons vergeten?) Ik ga er maar vanuit dat de bereikbaarheid op doordeweekse dagen beter geregeld is.

We werden netjes ontvangen (zelfs via de achterdeur die ons door een stafmedewerker was aangewezen), kregen allerlei info in een leuke tas mee, en op een computer kon je wat gegevens invullen zodat je ook later nog allerlei info opgestuurd kunt krijgen. We hebben eerst even een beetje rondgelopen in het centrale gedeelte, daar zitten vier vleugels aan vast met elk een eigen afdeling. Wij gingen natuurlijk voor de afdeling informatica. We hebben later nog even bij de buren van techniek rondgekeken, maar wij vonden de afdeling informatica prettiger ogen.

Natuurlijk krijg je een voorlichtingspraatje waar het een en ander uitgelegd wordt. En praat je veel met de studenten die verschillende presentaties laten zien van wat ze zoal leren.
Iedereen is heel tevreden over de school (wat niet zo gek is want anders zou je niet op je vrije dag daar staan). Het gaat natuurlijk heel anders dan op de middelbare school. Er wordt niet gepest (wel soms geplaagd), want je hebt elkaar later misschien nog nodig bij een bepaalde opdracht. Er ligt wel veel nadruk op samenwerken, maar daar zet iedereen zijn eigen specialisme in, dus is het niet zo'n ramp als je wat minder sociaal bent. Je moet vooral laten zien dat je je best doet, dan haal je vanzelf goede cijfers. Ook al zou je het heel goed doen, maar toon je verder geen interesse, dan zul je geen hoge cijfers halen.
Na de propedeuse lopen de verschillende leerjaren door elkaar heen, want je kiest je eigen semesters. Jij kiest misschien iets wat je als eerste gaat doen, terwijl een ander dat als laatste doet. Uiteindelijk leer je iedereen kennen en wordt er soms spontaan een LAN-party gehouden. (Bij deze opleiding heeft iedereen natuurlijk een eigen laptop).

Je krijgt ook allerlei nieuwe termen om de oren gegooid. De namen van de vakken (courses) laat ik nog maar even aan mij voorbij gaan. Maar met de SLB-er (studie loopbaan begeleider) krijgen we wel veel maken. In principe zie je die om de twee weken, en naarmate je studie vordert zal het contact steeds minder worden.
Ik heb natuurlijk gevraagd hoe dat zit met leerlingen die nu nog een rugzakje hebben, in het HBO heb je dat niet meer. Het was wel mooi dat die man meteen de link legde met autisme, want ja, dit is toch wel een opleiding waar deze leerlingen veel heengaan. Er wordt dan gekeken dat ze een SLB-er krijgen die begaan is met autisme, en ze mogen daar elke week een afspraak mee maken. Ook mogen ze langer over de propedeuse doen als dat nodig is. Zo zijn er nog wel meer mogelijkheden, maar die man moest naar zijn volgende praatje en volgende week is er natuurlijk de themadag waar ik hoop nog meer op te steken over dit soort zaken. De SLB-er waar we mee gesproken hebben gaat ook naar deze dag.

Al met al een hoop opgestoken en een goed gevoel overgehouden over deze school. Alleen het OV moet wel iets beter worden, want op de terugweg viel er zo maar een trein uit en konden we nog een halfuur langer wachten.

Jezelf opladen

Kon je dat maar net zo makkelijk doen als bij je mobiel of mp3-speler, stekker een poosje in het stopcontact en klaar.
Helaas gaat dat voor ons mensen niet op. Hoe zorg je er dan voor dat je genoeg energie overhoudt om je gezin draaiende te houden? Dat is natuurlijk voor iedereen anders, de een gaat een avondje naar de sauna, de ander gaat lekker uit eten, wij doen dat door naar een concert te gaan, van de week naar een concert van Tinariwen (youtube filmpje om sfeer te proeven) geweest. Oke de dag erna was ik wel wat langzamer, maar daarna voel ik me toch weer helemaal opgeladen.
Je moet alleen wel een goede oppas hebben, die de kinderen goed kent en (in ons geval) het niet erg vind als het al bijna half twee is voor je weer thuis bent.
Gelukkig vind onze oppas het niet erg als het laat wordt, maar wat als je helemaal geen goede oppas kunt vinden voor je kinderen? Dan zijn er ook nog organisaties die (opgeleide) vrijwilligers inzetten om het gezin te ontlasten, zodat de ouders aan zichzelf toekomen. Voor Doetinchem is dat de
Stichting Vrijwillige Oppas en Thuishulp voor Oost Gelderland is dat de Vrijwillige Intensieve Thuiszorg

Nieuwsbrief Naar-Keuze november 2009

Help ik krijg een ZZP
Wij willen u nog even speciaal wijzen op de informatieavonden over ZZP’s. Wij krijgen veel signalen van ouders die na een herindicatie te maken krijgen met een Zorgzwaartepakket omdat er meer dan 18 dagdelen begeleiding nodig is. Tijdens deze informatieavonden wordt uitgelegd welke mogelijkheden u met een ZZP in PGB hebt. Klik hier voor meer informatie en data en locaties. Elke week wordt de lijst bijgewerkt, dus houd onze website in de gaten!

 

Donderdag a.s. actie door bewoners en ouders van ouder(wooninitiatieven)
Particuliere wooninitiatieven verkeren in zwaar weer. Er is grote onzekerheid over de gevolgen van de nieuwe financieringssystematiek. De zorgen zijn terecht: een groot deel van de wooninitiatieven gaat er flink op achteruit. Prognoses hierover variëren van 15 - 40% ten opzichte van het huidige budget. De toekomst van wooninitiatieven staat hiermee op het spel. Tot nu toe hebben gesprekken met het ministerie van VWS nog niet tot oplossingen geleid.
Het Landelijke Steunpunt Wonen organiseert een actie in Den Haag op donderdag 19 november aanstaande. Met het overhandigen van een Manifest door ouders en bewoners vragen wij aandacht voor de knelpunten. Het overhandigen wordt omlijst door een symbolische, beeldende actie. Het Manifest overhandigen wij aan de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS. Klik hier voor meer informatie en om het manifest te ondertekenen.

 

Ouders van jong-volwassene met ASS

Ik kreeg het verzoek of ik deze oproep wil plaatsen.

Nu onze zoon 21 jaar is breekt er een heel ander tijdperk aan voor ons ouders.

Graag willen wij met andere ouders in gesprek over hoe zij deze periode ervaren.

Misschien kunnen we van elkaar leren?

Inmiddels hebben twee mensen gereageerd maar dat is een beetje weinig om een groep te starten.

Lidy Derksen, ouder contactpersoon van de NVA, gaat deze groep begeleiden. Ze hoopt in december te starten bij de MEE, als ze daar ruimte kan krijgen.

Voor vragen of aanmelden kun je contact opnemen met Lidy via de mail

Wat doen we met Sinterklaas

Elk jaar is dit weer de periode dat alle kinderen extra druk zijn.
Vol verwachting klopt ons hart, wat voor rare avonturen gaan de Sint en zijn Pieten dit jaar weer meemaken? En natuurlijk zijn de avonturen bij het Sinterklaas journaal weer heel anders dan die op andere zenders, iedereen wil origineel zijn, maar dit maakt het alleen maar extra verwarrend. Hoe kun je er voor zorgen dat deze periode ook voor kinderen met autisme leuk blijft?

Hoe pakken wij dat hier aan?
We kijken alleen naar het Sinterklaas journaal van de NPS, andere zenders kijken ze toch al niet, dus dat maakt het voor ons niet extra lastig.
De zaterdag dat de Sint aankomt mogen ze de schoen zetten, en elke zaterdag erna tot 5 december. Dan hebben ze op zondagmorgen alle tijd om lekker met hun schoen cadeautje te spelen. Verder krijgen ze een brief in de schoen wat Sinterklaas dit jaar allemaal gaat doen: Wanneer de rommelpiet op school komt, welke spannende avonturen de Sint allemaal gaat beleven, en dat Sint alles weet, ook als de pieten denken dat ze het geheim houden voor Sinterklaas. Maar dat ze zich geen zorgen hoeven te maken, alles komt goed, daar zorg Sint wel voor.

Verder vraagt Sint altijd of het goed is of hij een dagje eerder komt, anders is hij zo druk op 5 december. Wij vinden dat heel prettig, vaak zijn ze 5 december 's middags vrij van school en dan duurt het wel heel lang voor het avond is. Nu kunnen ze de vrije middag al van het nieuwe speelgoed genieten.
Veel meer doen wij niet aan Sinterklaas, we hebben geen familie die dolgraag met ons sinterklaas wil vieren, ze zitten niet op een club die iets aan Sinterklaas doet.

Ik moet wel eerlijk bekennen dat onze jongens inmiddels bekend zijn met het grote geheim. We hebben ze het in de zomervakanties verteld, ver weg van alle spanning die toch al bijtijds begint te stijgen, dan is de anticlimax niet zo groot. Onze oudste wist het toentertijd al wel, maar hij vond het zo zielig voor ons. De jongste heeft het ook goed opgepikt. Hij dacht ook al.. op het journaal hoor je soms iets over de oudste mens...
En ze weten heel goed wat een geheim is en kunnen dat ook bewaren.

Omdat voor iedereen Sinterklaas toch weer anders is hier een paar linkjes met meer info.
Forum van kind met autisme over Sinterklaas
December-tips voor leerlingen met PDD-NOS of ADHD
Forum van leerkrachten over het Sinterklaasjournaal in de klas
PDF met tips

4-delige serie Autistisch wat Nu

Op het digitale kanaal familie24 van de publieke omroep wordt een 4-delige serie uitgezonden over autisme "Autistisch wat Nu".
Het eerste deel heb ik gemist (via uitzending gemist heb ik nog proberen te zoeken maar ik geloof niet dat je programma's van de digitale kanalen kunt terugkijken via internet).
De andere drie delen worden uitgezonden op 10, 17 en 24 november van 21.00 tot 21.25 uur.
Aansluitend worden ook andere programma's over autisme uitgezonden.

Veel kijk plezier.

Lego

Wat is dat toch fantastisch speelgoed dat Lego. Goede handleidingen, stukjes die goed passen, geen ergernis die je soms hebt bij de goedkope varianten... Maar hoe ruim je dat allemaal overzichtelijk op.

Onze oudste heeft daar nooit geen moeite mee, alles in een doos en een klein doosje voor de kleine stukjes. En hoewel hij vaak moeite heeft om iets te vinden heb ik hem nooit hoeven helpen om een Lego stukje te vinden.
Bij onze jongste is dat wel anders. Hij wil het liefst alles in aparte dozen, en dan niet per soort stukjes, maar per doos wat je ermee kan bouwen, wat mij weer niet echt handig lijkt, want dan ben je nog zo aan het 'rommelen' voor dat ene stukje. Nu hij net jarig is geweest en er weer de nodige aanvulling is geweest op zijn Lego voorraad wordt dit probleem wel heel urgent.
We zijn het er alleen niet over eens wat nou het meest overzichtelijk is. Gelukkig heeft mijn vriend net een mooie verdeeldoos gevonden waar de kleine stukjes overzichtelijk in kunnen. Dan ga ik van de week nog een keer met onze jongste naar de Xenos of zo om te kijken wat voor een dozen hij erbij wil hebben. Hopelijk komen we eruit.

Een extraatje voor je zorgverleners

De meeste mensen die werken krijgen in december een kerstpakket van hun werkgever. Ook zorgverleners die werken voor iemand met een PGB kunnen in december een extraatje krijgen. Dat noemen ze een feestdagenuitkering.
Dit jaar mag je per zorgverlener 272 euro geven, als je nog zoveel budget over hebt tenminste. Deze 272 euro wordt door de belastingdienst wel als inkomen van de zorgverlener gezien waar nog de nodige heffingen vanaf gaan.
Als je gebruik maakt van de SVB voor je salaris administratie kun je een feestdagenuitkering formulier opvragen bij de SVB. Als je zorgverlener een vast maandbedrag verdient vul je bij de maand in december. Betaal je de zorgverlener achteraf via urendeclaraties dan geef je als maand november op. In beide gevallen krijgt de zorgverlener het netto bedrag voor de kerst op zijn rekening gestort.
Maak je geen gebruik van de SVB dan kun je dit bedrag gewoon zelf aan je zorgverlener betalen. Moet je er wel rekening mee houden dat dit bedrag bij het jaarinkomen van je zorgverlener opgeteld wordt wat je aan het eind van het jaar aan de belastingdienst moet doorgeven.

Meer hierover kun je lezen op de site van de SVB of pgb-plein