Elk kind een etiket

Zaterdag 1 mei om 21.05 op Nederland 2 in het programma Rondom 10 een discussie over het labelen van kinderen.

Geknipt uit een nieuwsbrief:

Elk kind en etiket

ADHD, ADD, PDD-NOS, autisme, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie. Het aantal kinderen met een ?etiket? wegens leerprobleem of gedragsstoornis stijgt explosief. In sommige klassen op gewone basisscholen heeft tegenwoordig al een kwart van de kinderen een probleemlabel.

Deze ?zorgenkindjes? krijgen op grote schaal speciale therapieën en medicijnen. Alleen al voor ADHD verstrekten apothekers vorig jaar 865.000 keer medicijnen, een toename van 14 procent ten opzichte van 2008. Een stijging die ook dit jaar onverminderd doorzet, aldus de farmaceutische industrie.

Is het op grote schaal mis met jongeren? Of krijgen kinderen die we vroeger ?gewoon druk?, ?verlegen? of ?niet zo slim? noemden, nu ten onrechte het stempel 'abnormaal?? Wat is de rol van ouders, leraren, de zorgsector en de farmaceutische industrie bij het ?etiketteren? van deze zorgenkindjes?

Volgens critici is er sprake van een ?probleemepidemie?, met het gevaar van overmedicatie en massale arbeidsongeschiktheid. Of zit het toch anders en hebben honderdduizenden kinderen en ouders juist baat bij hun etiket en de bijbehorende behandeling en medicatie? Ofwel: het etiket redt.

In de uitzending presenteert Rondom 10 ook de resultaten van een onderzoek (met CNV Onderwijs) onder personeel in het basisonderwijs. Wat vinden zij van het groeiend aantal leerlingen met een probleemlabel? Hoe verklaren ze die trend? En: hebben leraren en leerlingen er in de klas last van?

Etikettenkids, zorgelijke epidemie of gezonde ontwikkeling? Een discussie met leraren, ouders, kinderen en hulpverleners.

Ook kun je op de hyves van Rondom 10 je mening, tips op- en aanmerkingen kwijt.

Van je familie moet je het hebben.

Gelukkig hebben wij het wel getroffen hebben met onze familie.
Ze nemen de jongens gewoon zoals ze zijn. Vinden het niet raar dat ze zich terugtrekken achter computer of gameboy. Luisteren aandachtig naar, en gaan in op, de lange verhalen over computerspellen of uitvindsels. En schieten in de lach om de originele uitspraken

Nee, dan de verhalen van andere ouders die ik soms hoor.
Familieleden die de ervaringen van ouders niet serieus nemen, want het kind weet zich perfect te gedragen. Maar eenmaal uit het zicht barst de bom.
Of van die verwijzingen naar dat ene familielid die vroeger net zo was en toch ook goed terecht is gekomen.
Maar het ergste zijn van die familieleden die denken de boel op te lossen met een logeerpartijtje... Om vervolgens te bellen of het kind alsjeblieft opgehaald kan worden...

In het verleden hebben wij deze tekst rond laten gaan in de familie.
Dit artikel is geschreven door Nancy Mucklow, een journalist en ouder van twee kinderen die zijn gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Zij schreef dit artikel in de hoop dat het gedeeld zou worden met grootouders van kinderen met de diagnose AS. Maar ik denk dat anderen er ook wel iets aan hebben.

Thema avond: Als je partner autisme heeft

Donderdag  27 mei

 

THEMA:   Als je partner autisme heeft

wat betekent het wanneer je man een autistische stoornis heeft?

Op deze avond zijn we geopend vanaf   19.15 uur.

Het programma start om 19.30 uur.

 

 

De toegang is gratis, graag wel aanmelden via   aic.oostgelderland@gmail.com

 

De inleiding van de avond door Sjoukje Boers van MEE-og.

 

20.00 uur   Start film:   MIJN MAN IS AUTISTISCH

In deze documentaire vertellen 2 echtparen openhartig over hun leven en hun huwelijk dat getekend is door het

autisme van de man.

De frustratie, pijn en eenzaamheid zijn groot. Het is moeilijk om met een autistische man getrouwd te zijn, maar omgekeerd

ook. De mannen vertellen ook van binnenuit over hun autisme, over de onmacht en kortsluiting die er in hun hoofd

plaatsvindt.

 

Autisme is erfelijk en kan niet genezen worden, maar weten wat er aan de hand is, is voor bijvoorbeeld echtparen de enige weg om ermee om te gaan.

 

20.30 uur   Een ervaringsdeskundige vertelt...

 

Daarna is er gelegenheid voor vragen.

 

21.45 uur  Afsluiting

 

--
Autisme Informatie Centrum
AIC Doetinchem
MEE gebouw, Keppelseweg 15
Doetinchem
 
Woensdag inloopochtend  9.30-12 uur.
.THEMA-avonden op aankondiging
Autismesoos elke dinsdagavond vanaf 7 september 2010 van 19.30-22.00 uur
locatie; Grand cafe Luther
Doetinchem
aic.oostgelderland@gmail.com

Punthoofd

Het was me de week wel.
Het begon al met dat ik een paar afspraken moest maken, maar de telefoon deed het niet, of nee... de telefoon deed het wel, maar niet alle lampjes van het modem deden het..of nu toch wel... nee.. ja..vlug bellen....maar helaas aan de andere kant van de lijn kwam ik niet door...de lampjes van het modem waren weer uit.
Daarnaast was ook nog de uitlaat van onze auto kapot, en we moesten van het weekend een paar ritjes maken, maar je kunt niet bellen naar een garage, want het modem heeft kuren.

Daarnaast zat de week ook nog 'vol' met aparte dingen: Een sportdag van de jongste (mijn vriend gaat op dat soort dagen altijd mee); Een gesprek met de begeleider van onze oudste die met school een week naar Praag gaat; De zwemles die een kijkles is; Open dag van de HAN; een jarig nichtje (cadeautje!).

Maar met een kapotte uitlaat kom je niet ver. Gelukkig is die wel gemaakt, maar hoe gaan we het een en ander combineren. De zwemles en de open dag is vrij lastig. Ik dacht dat onze jongste wel één keer de zwemles kon overslaan. Zodat mijn vriend mee kon naar de HAN, (ik was al in de herfst geweest met onze oudste, de meerwaarde van deze open dag zou zijn dat mijn vriend ook een indruk kreeg). Maar nee, aan de zwemles moest niet getornd worden. Oké, dan ga ik met de jongste naar zwemles (hoe, wat of waar weet ik ook niet, want mijn vriend gaat altijd, maar onze jongste weet gelukkig alles precies te vertellen, dus daar komen we wel uit, dacht ik) dan kan mijn vriend met de oudste naar de HAN. Maar dat ging niet door... ik weet niet precies waarom.
Wel dus een onverwachte vrije dag, kan ik wat achterstallige mail gaan beantwoorden, maar het modem doet het niet, dus ik kan ze niet versturen (en dan moet je niet denken dat ik ze vast typ, zodat als het modem het wel doet, ik ze meteen kan versturen, nee.... )

Tussendoor steeds bezig met de stekker van het modem, want dat lees je dan: Stekker er uit, 30 seconden wachten, stekker er weer in, dan pas de router aan zetten. Maar dat mag niet helpen. Het maakt helemaal niet uit of je de stekker er nou wel of niet uithaalt, die lampjes leiden gewoon een eigen leven....
Tussendoor wel de website kunnen checken op storingen of werkzaamheden, maar er is niks bekend. Met veel geduld kwam ik eindelijk op de pagina terecht waar ik een klacht kon indienen. En prompt dat zo'n modem dan weer helemaal doet wat ie doen moet.

Eén ding is me de afgelopen week wel duidelijk geworden. We kunnen er maar beter gewoon vanuit gaan dat er in dit huis vier autisten wonen.

Nieuwsflits 14 van Naar-Keuze

Nieuwsflits 14

 

Dinsdag 13 april 2010

 

Deze nieuwsflits wordt uitgebracht door Budgetvereniging Naar-Keuze en bevat korte actuele nieuwsberichten.

 

Themadag over PGB, 'Samen weten we meer'

Op zaterdag 24 april 2010 organiseert budgethoudervereniging Naar-Keuze in Waalre, Zalencentum 't Hazzo, Trolliuslaan 7 de jaarlijkse themadag over het Persoonsgebonden Budget met de titel 'Samen weten we Meer'. U krijgt informatie over de veranderingen in de AWBZ. Mathijs Vermaat, advocaat en gespecialiseerd in gehandicaptenrecht en sociale zekerheid verzorgd een inleiding. Verder zal een inleiding door het CIZ worden verzorgd. We willen graag uw vragen voorleggen aan de medewerker van het CIZ.

Kosten
Voor leden van Naar-Keuze wordt een bijdrage gevraagd van € 15,00 (inclusief lunch). Voor niet-leden is de bijdrage € 20,00. De themadag begint om 11.00 uur. Voorafgaand aan de Themadag vindt de Jaarvergadering van Naar-Keuze plaats. De jaarvergadering is alleen toegankelijk voor leden. De jaarvergadering begint om 10.00 uur Rond 16.00 uur wordt de themadag afgesloten.

Het programma
Klik hier voor het programma.

Aanmelden
Belangstellenden kunnen zich, onder vermelding van het aantal personen, tot en met 20 april 2010 aanmelden via deze link.

 

Successen bij beroepsprocedures indicatiestelling 

Er zijn twee belangrijke uitspraken betreffende beroepzaken indicatiestelling via het CIZ.

In het kader van herindicatie is  inmiddels duidelijk dat er bij mensen die zijn geherindiceerd i.v.m. de vervanging OB en AB door Begeleiding, uitsluitend mag worden gekeken naar de functie Begeleiding. Heeft iemand andere functies geïndiceerd gekregen dan moet het CIZ hiervan afblijven, die blijven dus onveranderd.  Uitspraak (Vz Rb Leeuwarden, BL1662).

Verder is er een uitspraak op het verzoek om een voorlopige voorziening te treffen in verband met de weigering van CIZ om uitvoering te geven aan de uitspraak van 28 oktober 2009, 09/4232 AWBZ-VV. Bij voornoemde uitspraak heeft de voorzieningenrechter van de Raad een voorlopige voorziening getroffen inhoudend dat verzoekster met ingang van 11 augustus 2008 dient te worden behandeld als ware zij geïndiceerd overeenkomstig de in ZZP VG05 geïmpliceerde zorgvormen (functies) en tevens dat CIZ verzoekster binnen zes weken na dagtekening van die uitspraak dient te indiceren per zorgvorm (functie) in plaats van per ZZP met ingang van 11 augustus 2008.

Wanneer u vermoedt dat deze uitspraken ook voor u van belang kunnen zijn omdat u toch een nieuwe indicatie hebt ontvangen waarbij niet alleen naar Ondersteunende en Activerende begeleiding is gekeken, maar de hele indicatie, dus inclusief de andere functies, is gewijzigd of omdat u van mening bent dat u een indicatie in functies zou moeten behouden in plaats van een ZZP, neem dan contact met ons op. Van belang is overigens dat u ook het bezwaarschrift via onze juridische ledenservice laat verlopen, willen zij na een negatieve beslissing beroep aan tekenen.  Mathijs Vermaat, advocaat, zal tijdens de ledendag op 24 april nader op deze twee zaken ingaan.

 

Klachten over de nieuwe indicatie? bezuigingen in de AWBZ? Maakt u zich zorgen? meld het ons!

Doe ook mee met de Meldactie AWBZ!
De hele maand april wordt de Meldactie AWBZ gehouden. Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal per internet of telefonisch melden. Maakt u gebruik van langdurige zorg of begeleiding die wordt betaald uit de AWBZ? Laat dan uw stem horen en doe mee aan de Meldactie AWBZ. Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat veel in de AWBZ is veranderd. De gezamenlijke cliëntenorganisaties, waaronder Naar-Keuze willen graag van u weten wat de veranderingen voor u (of iemand in uw directe nabijheid) betekenen. Is uw situatie veranderd? En als dit zo is, vindt u dan dat het beter of slechter is geworden? De ervaringen die u en andere mensen aan ons melden zijn belangrijk. We verwerken ze in een rapport voor de staatssecretaris en de Tweede Kamer. U vindt het rapport eind juni op  Doe dus mee aan de 'meldactie AWBZ'
Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal kwijt tijdens de landelijke meldactie van 1 april t/m 30 april:
Vul de vragenlijst in op. Invullen duurt ongeveer 15 minuten. Wilt u liever iemand spreken? Het telefonische meldpunt is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 uur tot 12.00 uur. Het telefoonnummer is (030) 29 16 777

 

KLINK komt met kwaliteitseisen particuliere zorginstellingen en zorgboerderijen
Op 8 april j.l. vond een spoeddebat plaats over de kwaliteit van zorg in zorgboerderijen naar aanleiding van een uitzending van Zembla. Tijdens dit debat is een aantal moties ingediend waarover vandaag gestemd is. Een van de ingediende moties geeft aan dat men in particuliere instellingen zoals ouderinitiatieven, zorgboerderijen en Thomashuizen ook moet voldoen aan de normen verantwoorde zorg zoals deze ook gelden voor instellingen. Deze motie is vandaag aangenomen! Dir heeft grote consequenties voor PGB'houders met een verblijfsindicatie die woonachtig zijn in bovengenoemde woonvormen. Onderstaand vindt u een samenvatting van het spoeddebat van 8 april j.l.

 

Voeg landbouw en zorg samen en je krijgt een zorgboerderij. "Een prima concept", zo verwoordt Van der Vlies (SGP) de mening van de Kamer. Maar hoe waarborg je de kwaliteit van zorg? Op een zorgboerderij krijgen mensen met een zorg- of hulpvraag een passende dagbesteding. Dat dit niet altijd goed gaat, bleek uit een uitzending van ZEMBLA. "Misstanden komen vaker voor, ook in reguliere zorginstellingen", aldus Van Miltenburg (VVD). Wiegman (ChristenUnie) vindt dat misstanden de zorgboerderij niet in een kwaad daglicht mogen stellen: "De zorgboerderij verdient vertrouwen".

Melkkoe
Leijten (SP) is kritisch op het ministerie van Landbouw, dat in haar ogen zorgboerderijen promoot als nieuwe inkomstenbron voor boeren: "de mens als melkkoe". Zij stelt voor een vergunningenstelsel in te voeren. Maar volgens minister Klink (Welzijn) zijn vergunningen papieren waarborgen. Wiegman vindt een vergunningenstelsel te bureaucratisch en geeft de voorkeur aan een kwaliteitskeurmerk van onderaf. Van der Vlies (SGP) ziet de oplossing in zelfregulering in combinatie met onafhankelijke toetsing.

Supermarkt
Wie moet toezien op de kwaliteit van zorg op een zorgboerderij? De overheid of de houder van een persoonsgebonden budget (pgb)? Deze laatste is immers verplicht om zorg in te kopen die kwalitatief verantwoord is. Wat houdt dat precies in?, vraagt De Vries (CDA) zich af. Volgens minister Klink mag de pgb-houder ervan uitgaan dat zorg in georganiseerd verband voldoet aan bepaalde waarborgen: "Vergelijk het maar met inkopen doen bij de supermarkt".

 

Budgethoudersvereniging Naar-Keuze

En leven lang anders

Zondag 11 april as om 22.40 uur zend Kruispunt (Ned 2) een reportage uit over het thema “volwassenen met autisme”.  Deze reportage is o.a. tot stand gekomen in samenwerking met het NVA en is een vervolg op de reportage “kinderen met een onzichtbare handicap”, uitgezonden op 19 april 2009.

Deze reportage geeft ons een idee van de wijze waarop mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) Informatie verwerken en welke problemen en beperkingen zij in het leven zijn tegen gekomen.

De herhaling is maandag 12 april 11.25 op nederland 2